がんばるTomoちゃんとの日常

自閉症児Tomoちゃんを育てるちょっとおっちょこちょいな母のブログ。
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病みあがってなかったかも・・・

ここのところ幼稚園で激しい咳に下痢や吐き気を伴う風邪で休む子が多いと周りの親御さんから聞いていたのですが、Tomoもそんな子供たちの風邪がうつったのか木曜の夜、布団に突然激しい咳と共に吐いてしまいました。

熱を計ると37度後半。
子供の熱なのでそれほど高くはなく、本人も割りに元気でしたが咳が止まらず寝付いたのはほぼ早朝に近い深夜。

金曜の朝には熱も下がっていましたが吐いたこともあり幼稚園はお休みをしました。

早朝に寝付いた割に幼稚園にいつも行く時間には起きたTomo。
食欲もあるようだしまた熱がでないうちに病院へ・・・と思い、「病院行こう」と私が言うと「ねる!」と言って眠くないくせに目をわざとこすって布団にうずくまりました。

私が「病院に行こうよ」とまた言うと「いかない!ねる!」と言って布団に入ったまま出てこないし~。

Tomoがいつも掛かっている病院はバスで30分乗ったところにあります。

強引にバスに乗せてバスの中で騒がれても困るし、こだわりでタクシーには乗れないし・・・

困った・・・・

何度病院に行こうと行っても「ねてる~」の一点張り。

「Tomoちゃんは病気。昨日”オエ”したでしょ?”オエ”はお腹が病気なんだよ。病気は病院。薬を貰って治す。」と言うと、
「Tomoちゃんは”びょうき”。おかあさん”げんき!。Tomoちゃんねてる。おかあさんおきてる~。」と言いながら布団から出ないTomo。

まぁ、熱も幸い無いし咳も昨日よりずっと落ち着いてるし、家で様子見てもいいかな・・ということでとりあえず病院へいくことは保留にしました。

そして今日は土曜日。障害児親遊びの日です。
親子遊びもいよいよ今年度はあと2回となりました。
そして今日はリトミック最後の日。
幼稚園の行事や他の理由で何ヶ月も行ってませんでした。

Tomoの調子は大丈夫そう。本人も行く気マンマンでした。。
ただあいにく旦那は仕事のため、センターまではバスと電車で行って来ました。

久々の親子遊びには本当に半年振り?いや、もっとだったかも??にお友達のAくん親子に会いました。

2歳代に通っていた頃の市のリトミックや音楽療法教室から一緒のTomoと同い年のお友達です。

暫く見ないうちにすごくお兄ちゃんになっていてびっくりです。
そしてA君はTomoと同じ自閉症。でもTomoとは違うタイプのお子さんで言葉は文章レベルで沢山出ていてお友達が大好きですがかかわり方が一方的になってしまったり、会話がちょっと??成立しにくい特徴のあるお子さんです。

久々にお会いしたので一緒にご飯を食べようということになり近くのミスドで飲茶セットを注文。

Tomoは野菜あんかけ麺をおいしそうに食べ、更に私の単品で頼んだチャーハンとセットで付いて来た肉まんをおいしそうに食べていました。

ただ気になるのはやたら水分を欲しがっているところ。

コップ一杯の野菜ジュースを飲んだ後に持ち歩いていたペットボトルのりんごジュースをほぼ500ml飲み干し、更に私のアイスコーヒーまで飲んでるし・・・

やっぱり体は本調子じゃないみたい・・。

Tomoは久々にセンターの近くにあるアウトレットモールへ行きたがり、A君と一緒に汽車の乗り物に乗ることになりました。

A君は肩からバッグを提げていて、そのカバンの中から300円を出し、汽車の係の人に手渡していました。

A君のお母さん曰く、自分でお金を払って要求をかなえる経験をさせたい、生活力をつけたいんだそうな。

すごいなぁ・・だってまだ年中さんなのにー。

何でもA君の小銭入れのお金はおじいちゃんおばあちゃんから貰ったお金なんかが入っていてその中からやりくりさせてるんですって。一応7000円溜まったらプラレールの陸橋?を買うことになっていたらしい。

でも汽車の乗り物の誘惑には勝てず、A君は係のお姉さんの手のひらに300円を乗せた後何度も掴みなおしすごく惜しそうにして「あーん、300円・・」と言ってその場を動きませんでした。(笑)

Tomoと2人だけで汽車に乗せたあとTomoが私に「ねこ!ねこのる!」と言い出しました。

「ねこ?」と聞き返すとTomoはなにやら指をさしています。

そこには猫の大きな人形のついたエアバルーンがありました。
5分200円。以前にもTomoはこの猫の遊具で遊んだことがあります。

空気で膨らんだバルーンの上で子どもたちが元気に跳ねていました。

A君も乗りたがり、じゃTomoも乗ろうということになり乗せてあげました。

最初は元気良く走り回っていたTomoですが突然動きが止まり、様子を見に行くと「オエ。」と一言言うのでよーく見ると吐いてる・・・。

コートもすっかり汚れています。

慌てて降ろして係の人にも吐いてしまったことを伝え洋服をタオルで拭いたり、ウェットティッシュで拭いたりと後処理をしたのですが係の人が「また気持ち悪くなっちゃうといけないから今日はもうやめようね」と言いに来て私が「ネコはもうおしまいにしようね。」といったら「もいっかい!もういっかい!」と泣き始めました。

「Tomoちゃん、”オエ”したら”おしまい”しなくちゃいけない。みんなのきまりなんだよ。また元気になったら来ようね」と言うと「いやーー!!もういっかい!もういっかい!」と何度も戻ろうとしました。

そうしているうちに5分があっという間に過ぎ、A君が戻ってきました。

癇癪・・というところまで行きませんでしたがやっぱり気持ちの切り替えが上手く行かず、10分以上はそこで泣き続けたと思います。

移動をするのも大変な状況だったのですが「”しょうがない”こともある。5歳はがんばれるんだよ。がんばろう。また今度来ようね。もう泣いたらもうここには来ないよ。もうネコには乗れないよ!」と言うと割とあっさり靴を履いてその場をどいたTomo。

係のお兄さんにもう一度謝罪とお礼の言葉を告げ、Tomoが落ち着いているところで一気にその場を離れ、気分転換。

汚れたコートは綺麗に拭いた後、寒いのでとりあえず着せて、たまたま持っていたお手製のスモックをコートの上から着せてごまかしました。(;^_^A アセアセ・・・

その後も彼女、マクドナルドの前でハッピーセットを食べるんだーとハッピーセットのおもちゃのショーウィンドウの前でだだをこねられましたがもちろん!却下しました。

「マクドナルドは”オエ”のときは食べられません。お腹の病気が治ってからね」と何度も言い聞かせましたわ~。

しかしTomoもお姉さんになったなーとつくづく思いました。
以前だったらこんなもんで治まらないようなことに気持ちの切り替えが効くようになったんですもの。

根気良く説明すれば分かってくれるようにもなりましたしねー。

ただ病気のときは毎度のことながら本人から詳しい病状が聞けないのが困ります。

Tomoは「痛い」という言葉は使えますが、「痛い」はけがのときだけ使うものだと思っています。
なので風邪などで「頭が痛い」とか「お腹が痛い」という表現と言葉のつながりはまだよく分かっていないように思います。

頭痛や腹痛などの自発的な痛みって私たちには伝わって来ませんし、これが頭が痛いってことなんだよというのを教えるのが難しいんですよね・・。

今回も気持ちが悪いとかお腹が痛いとか自分で伝えてくれる力があれば事前に対応もできたのですがなかなかそこが難しく、細かく様子を見ながら対応しなければなりませんでした。

どうすればそういう言葉って身につけられるのかしら・・
自然に覚えるものなのかしら??

難しい・・・

ところで、私、夜になってかなりの腹痛起こしてます。
今も正直辛いのですが・・

これってもしかして・・Tomoの風邪がうつったかも!?

幸い吐き気はないんですけどね・・

お腹が痛くて眠れません・・・

身を持ってTomoの苦しみを味わいました・・・。とほほ。
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【 2006/03/04 (土) 】 障害児親子遊び教室 | TB(-) | CM(9)

ストレス発散

障害児の親子遊びに行ってきました。
なにやら段々参加メンバーが減ってきている様子・・。

いつも参加者募集の後は部屋に入りきらないぐらい人がいるのに段々回数が過ぎていくと半分ぐらいになっちゃうんですよねー。

でもいつも参加している立場からしたら少ない人数のほうがやりやすいですけどね~。

今回はリトミックの日でTomoの通う音楽療法研究所の先生が2名いらしていました。

皆で楽器を鳴らしたり手をつないで歩いたりハイハイしたり、微妙に体力を使ったような・・・。

最近のTomoは以前より模倣が上手になったように思います。
ただ先生を意識して動きを合わせるのが苦手らしく、いつも自分の目の周りの子の真似をしています。

まぁ、それでも皆と一緒に何かしようという意識が育っているということなのですからこれも成長でしょう。

親子遊びの後、お友達とご飯を食べお友達と別れた後私とTomoはブラブラと駅周辺でお買い物。

Tomoは久々にアウトレットモールにある汽車の乗り物に乗りたがりました。
ここのところ旦那が多忙であったり、色々と忙しくでどこにも連れてあげることができませんでした。
なので今回はTomoにもストレス発散をしてもらうつもり。

いつもこの汽車の乗り物に乗るときはお友達と一緒に乗ったりTomo一人で乗らせたりするのですが、今日は私も一緒に乗りました。

Tomoはお気に入りの緑の車輌に乗って超ご機嫌でした。

汽車に乗った後は空気で膨らんだ大きなクッションで遊びたいと言い出し親ばかな私はそれにも乗せてあげました。

その遊具にはTomo一人しかいなかったのですが、お姉さんがTomoの相手をしてくることになっているらしく係りの人と相手としてくれるお姉さんに「すみません。この子発達が遅れて言葉が分かりにくいので何かありましたら私ここにいますのでよろしくお願いします」と伝えて遊具のすぐ前に立って様子を見ていました。

お相手のお姉さんを意識できずに一人遊びに嵌ったら申し訳ないな~とか無視してるとか思われちゃうかな~とか色々思ってしまった私。

でも私の予想を反してTomoはお姉さんと鬼ごっこして楽しんでました。

近くでは猿回しのショーもやっていました。
私が猿回しを見せようとTomoを見えやすい場所へ連れていくと「おさるさん・・」と言ったまま呆然・・・。

Tomoにはサルの曲芸の凄さが良く分からないらしい・・

すぐにその場を去りました。

でもTomoが釘付けになったイベントもありました。

それは「東風(こち)」というギターと三味線のボーカル2人組のライブ。

Tomoが大好きなギター、そして初めて見る三味線から奏でられる音に興味を持ったみたい。

私が「あれは”しゃみせん”だよ」というとTomoは「しゃみせん・・・しゃみせん!」と何度も言いながらじ~~っと見てました。

家に帰ってからたまたまテレビで三味線が映ると「しゃみせん!」と指差しながら大きな声で私に言ってきました。

これでまたひとつ言葉が増えました・・。

でも「三味線」だなんてシブすぎる~・・
【 2005/12/10 (土) 】 障害児親子遊び教室 | TB(0) | CM(0)

お見舞い

今日は『障害児親子遊び』の日。

前日、義姉のことで夜遅くまでバタバタとしていた我が家はみ~んな寝不足。旦那は家を出る10分前まで起きず、Tomoもびくともしない・・。
遅刻覚悟でバタバタを家を出るものの道路が混んでる~。

朝ごはんも途中のコンビニで買って移動しながらTomoに食べさせなんと20分以上の遅刻!!

今日はリトミックの日だったらしく、音楽療法の先生がいらしていました。

寝不足のTomoはやっぱり落ち着かない。
こっちの指示も入りにくいし独り言をず~っと言ってます。

医師の言う”ファンタジー”ってやつですねー。
どっぶり自分の世界に入って過去に経験したことや思い出したことなどとにかく思い浮かんだことを口にして確認?している状態。

こういう状態のときは何を話しかけても8~9割がたは耳に入らずニヤニヤ笑ったり時には一人大爆笑だったり歌を歌ったり・・・幼稚園での給食や帰りの挨拶を思い出してずーっと言ってるってこともあったなー。

仕舞には「Tomoちゃん、おはよう」って話しかけてくれた他のお子さんのお母さんに全然違う言葉を言ってどっか行っちゃうし、なんだかなー・・なTomoちゃん。

それでも一応手遊びには反応して一緒にはやってましたが他の遊びになるたびに集団からの脱走を試みたりして・・。

親子遊び教室の後は義姉の病院に行くために途中食事をしに車を走らせました。

行き着いた場所は最近著しい発展を遂げているとある駅の近くのショッピングモール。Tomoがスパゲッティーが食べたいというのでパスタ屋さんの前に車を止めたのになぜかTomoの目に止まったのはその隣のモスバーガー。

私が「スパゲッティーとモスバーガーどっちが食べたいの?」と聞くと「モスバーガー!」元気に答えモスの店内に入っていくTomo。

結局我が家の昼食はモスバーガーに決定。

食後は義父母を迎えに一旦旦那の実家へ。

義父母は疲れ切っていました。

実は義姉の手術は昨日行われたのですが、レントゲンで膿が溜まっていると診断された首のしこりは切開しても膿らしきものは出てこず結局リンパ腺のを切除・摘出しただけだそうです。

今はその摘出したリンパ腺と採取した血液を分析中でウイルスや細菌によるものなのか調べている最中だそうです。

そして手術に踏み切る前、極度の腫れの為に呼吸困難に陥り急遽手術をすることになり、気道確保の為に首に穴を開け喉から呼吸ができるように器具を取り付けたそうです。

義母の話だと昨日の時点では首の腫れや発疹の状態は今日も変わらず、40度の熱も下がらないままだったとか。

しかし、今朝の義兄からの連絡では熱は36度5分まで下がり少し楽になったそうな。でも困ったことに持病の喘息の発作がでているそうでとても苦しがっているとのこと。

義父も義母もこの数日間眠れず食べれずという日を過ごしてきたようです。
もしかしたら命を取られるかも・・
そう覚悟していたそうな・・

でも今日、義父母と一緒にお見舞いに言ったらなんと義姉がベッドに腰掛けて旦那とスラスラと筆記のやり取りができるまでに回復しててびっくりしました。
顔色もだいぶ良いですし、顔つきも以前の義姉とほとんど変わらないですし首の腫れはまだまだすごいですが話できいていたよりずっと回復していてびっくりしました。

どうも気道確保が生死を分けたっぽいですわ。

まだ回復したばかりということもあって2~3分の面会で帰ってきましたが義父母もほっとしたようです。

義兄の様子も笑顔が出てきて少し余裕がでてきたようです。

良かった~良かった~。

明日はまた一家で義母を連れて病院に行く予定ですが2人の子供世話と看病に疲れきっている義兄の為に私が食事を作って持っていくことになっています。

義姉のところは中3に小6の育ち盛りの男の子2人ですからねー。
やっぱりお肉系がいいのかな~。

義姉はお料理がとっても上手なのでかな~りプレッシャーですが、ま、
あまり深く考えず無難なものを作って持って行きます。

嫁は頑張ります!
【 2005/11/12 (土) 】 障害児親子遊び教室 | TB(0) | CM(0)

プレゼント三昧

朝、親子遊び教室に一家で行こうと準備をしているとピンポーンとドアホンの音。

出てみると宅急便でした。横浜の実家からTomoの誕生日プレゼントが届けられたのです。

ドアホンの音に反応して一緒にドアのところまで来たTomoは箱の中身は何?と言わんばかりに箱を開けたがりました。

「横浜のおじいちゃんとおばあちゃんからTomoちゃんの誕生日プレゼントが来たんだよ」と言うと「よこはまのおばーちゃん、たんじょうび、プレゼント」とオウム返し交じりで同じ言葉を繰り返し言葉の内容を確認するTomo。

大きな箱を開けると赤いバケツのレゴブロックが入っていました。

Tomoは予想外のプレゼントに大はしゃぎで「ブロック~♪」と言いながらいきなり廊下で何か作り始めました。

私が「Tomoちゃん、これから”こんぺいとう”(「いろはにこんぺいとう」という遊びを親子遊びでやるんです)に行くからお家に帰ってきてからやろうよ」と言って片付けようとすると「もう一回やる~!!」と怒るTomo。

そんな押し問答でかれこれ15分経過・・・

荷物が届く前から遅刻スレスレだ~と思っていたのに完全に遅刻です・・。

センターに着くと皆で輪になってリトミックをしていました。

慌てて私たちも参加。

音楽療法士の先生がそれぞれのお子さんたちの名前を呼んでお返事をしてタンバリンをパン!

Tomoも元気にお返事してパン!

今度は「あたま かた ひざ ポン! ひざポン ひざポン~♪」(ロンドン橋落ちた~のメロディで歌います)で最後のところで「めー はなー ×××♪」の×××の部分を先生に当てられた子が好きな体の部分を言って皆で一緒に模倣。

他にも音楽に合わせて名前が呼ばれた子が出て行って太鼓を叩いたり皆でリズムに合わせてマラカスを鳴らしたり輪になって手を繋いで歌ったり踊ったり?

まぁ、遅刻しながらも結構体を動かしました。

帰り道ダイエーに寄りました。

何気におもちゃ売り場のほうに行くと商品の入れ替えのためにワゴンのおもちゃが安くなっている~。

その中にいつもおもちゃ売り場でTomoが遊んでいた「もぐもぐキキまる」というおもちゃが定価5225円のところなんと1000円で売ってる~。

このおもちゃはやさいや魚などのおもちゃを口に入れると「もぐもぐ・・たまごは白いよね」だの「ピーマンにがい~」「おさかなたべさせて~」だのお話をします。

ただ5歳児の遊ぶようなおもちゃではないではないのは確か。

2~3歳の子が遊ぶ感じかなー。

でも1000円だったらすぐ飽きられても後悔しない値段よね~・・んー、しかし今朝ブロックが届いたばかりでまた玩具を買ってやったらTomoにとって良くないかも・・・。

などとブツブツ考えているとTomoがキキまるを持ってレジに行こうとしました。

私が慌てて「Tomoちゃん、ダメダメ!」と言って止めた後に「Tomoちゃんキキまる欲しいの?」と聞くと「キキまる欲しい!」と答えるTomo。

「じゃあ、これを私たちのTomoへのお誕生日プレゼントにしよう」ということで買ってあげることにしました。

私が一応Tomoに「お父さんに買ってって言ってごらん」と言うとトコトコ旦那のところへ言ってキキまるを持って「おとうさん、かって」というTomo。

旦那も目じりも下がりニンマリして「いいよ。じゃあお母さんといっしょに買っておいで」と言ってレジへ直行。

その後は夕食の買い物をしたり100円ショップに行ったり・・。

夕飯の買い物をして買ったものを袋に詰めているところにクリスマスケーキの予約の案内に出ていました。

そこには子供たちに人気の「プリキュア」やサンリオの「シナモンロール」のケーキなどのサンプルが並んでいました。

私が「Tomoのケーキ、シナモンでもいいね。あ、でもクリスマスケーキかぁ・・・お誕生日ケーキはないのかな?」と旦那と話しているとTomoはシナモンのケーキのサンプルの前で指差して「Tomoちゃん、ケーキ、これ」と言ってます。

やっぱりシナモンがいいのかな~?

旦那的にはいつもカットケーキとか小さな丸い普通のケーキにろうそくを立てて誕生日をやってあげるのでたまにはちゃんと「おたんじょうびおめでとう」と書いたケーキを買って祝ってあげたいらしいです。

でももう誕生日まであんまり時間はないし・・・

一応独身時代ケーキを習っていた私ではありますが私の技術的ではデコペンで「おたんじょうびおめでとう」は書けないし~・・。

どうしよ~。

あ、そういえばこの前こどもちゃれんじからお誕生日プレゼントでしまじろうのお誕生日おめでとう(プラスチック製)のケーキに飾るプレートを貰ったっけ。

あれでごまかすかー・・・うーむ・・

かわいい愛娘のため、今日も父と母は悩みまする・・
【 2005/10/22 (土) 】 障害児親子遊び教室 | TB(0) | CM(0)

後期親子遊びスタート

今日から保健福祉センターの後期の親子遊び教室がスタートしました。

今回は後期の募集後の最初の教室ということもあって今までのメンバーの方の他に初めて参加される方も沢山いらっしゃいました。

いつもより大人数ということもあって今日はいつもと違う大きな部屋で行われたのですがTomoはいつもと違う雰囲気に興奮したのか落ち着きなし・・。

皆が手遊びをしている時もちょっと参加したと思えばすぐに輪から外れてうつぶせに寝転んでこちらの様子を見てニヤニヤ・・・


私が「今は”皆で遊ぶ時間”だよ。皆と一緒に遊ぼうね」と連れ戻すもののすぐに脱走して再び寝転ぶTomo。

自分の興味のある遊びだと積極的に参加するものの、興味がないと分かると皆の輪の中から外れようとするTomoに私もイライラ。

幼稚園でも気の向かないと教室の隅の座敷で好き勝手な行動をしているTomoですが、年中にもなってこのままでいいのだろうかと最近再び心配モードになっている私でございます。

今日の親子遊びでも走り回っているのはTomoぐらいのような気がします。

はぁ~・・・

しかも今日はいつも違う部屋だったし、周りにはた~くさんいろんなものがありましたからねぇ・・。
視覚的に奪われやすいTomoには刺激的で余計に落ち着かなかったのかもーー。

今日は我が家の車が故障して修理に行っているため朝からバス&電車移動でした。旦那は体調を崩し家でお留守番。

最近バスに乗るとき困ることがあります。

それは以前からあったこともあるのですが、後ろのドアから人が乗って来る時、整理券を取るたびに鳴る「チン」というベルの音が鳴る瞬間が怖いらしく、バス停に止まるたびに
「もぐもぐもぐ・・・」
と自分の声でベルの音を掻き消そうとするのです。
それが以前にまして声が大きくて困ってます。

しかも我が家から最寄の駅までバスで30分掛かります。そこから電車に乗り換えて目的地まで行くのですが帰りはセンターの最寄のバス停からバス30分、更に乗り換えてバスで30分なのでそのたびに大声を出されては正直キツイ・・・

私としてはせめて電車に置き換えられる場所はそうしたいのですがTomoがバスでの移動しか受け入れてくれないのです。

すっかりパターンになっているのでしょうねぇ・・。

あまりの声のうるささに手でTomoの口を塞いでみたり「次は何人だよ」だの教えてあげたり・・。
でもTomoの声を小さくしようとすればするほど大きくなっていきます。

「Tomoちゃん、音が我慢できなかったらお母さんバス降りるよ。頑張れなかったらタクシー乗る。いい?」と言うと

「Tomoちゃん、バス!!」(Tomoちゃんはバスに乗りたいの!ということらしい)と言うTomo。

「じゃあ、我慢すること!」と私が言うと少しだけ声が小さくするTomo。

周囲の視線はチラチラとTomoに注がれ、行きのバスでは一番後ろの長椅子に座っていたのですがTomoの隣に座っていた親子連れのお母さんが横目にTomoを見ながら明らかに体をTomoから遠ざけるようにナナメにしています。

多分独り言やら私の言ってることが耳に入らずに「もぐもぐ・・」と耳を塞いで一点を見つめているTomoに警戒したんでしょうね・・。

5歳になる子どもにもなれば他の人にも単なる「小さい子」というのではなく、その個性の違いが伝わるのでしょう。

バス移動もこんなことが毎回のようになりちょっと辛くなりつつあります。

はぁ・・・・





【 2005/10/15 (土) 】 障害児親子遊び教室 | TB(0) | CM(0)
プロフィール

しろたまご

Author:しろたまご
ブログではほとんど語ってませんが実はかなりの天然系で筋金入りのおっちょこちょい。

サザエさん的エピソードを結構持っている私でございます。



娘のTomoは知的障害を伴う自閉症と診断されています。
特別支援学級(心障学級)に在籍中
2013年4月に中学1年生になりました。
私のHPです。只今リニューアル中↓↓
ぷよんぷよん
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【自閉症について】
自閉症は原因不明の生まれつきの脳の機能障害で視覚や聴覚、触覚などから入る情報の処理に問題があると言われている認知発達障害です。

名前のイメージで「心の病」と勘違いされがちですが全く違うものです。
あしからず。

(自閉症の3大特徴)
①対人関係の障害・・・本人の発達レベルにから考えて明らかに他人への関わり方が乏しい・・・共感性の欠如・集団行動の困難さ・
②言語発達に遅れと異常が見られる ・・・話しかけられた言葉の理解ができにくい、言語をコミュニケーションの手段として上手く使えない
③環境の様々な変化によって常同行動が見られる・・・同じ行動を何度も繰り返す・パニック・感覚異常・こだわり

*自閉症の人は視覚優位と言って耳から得る情報より目から得る情報を処理する能力に優れています。よって、知的能力に偏りがあります。


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