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No 125
Date 2006・08・31・Thu
波乱な脳波検査「5歳になったら脳波の検査をしましょう」
主治医から以前から言われていました。 そして4月の診察のとき「6月ごろに脳波の検査の予約をして検査を受けてください」と言われていたので6月に予約したのですがあいにくTomoは溶連菌感染症にかかり、7月に改めて予約を取りました。 が、脳波の検査の後は睡眠薬の影響で足が立たなくなるので旦那の車の送迎が必要だったのですが旦那の仕事の都合がつかず断念。 そして再度8月の29日、仕事で相変らず都合のつく予定も立たない旦那をあてにするのを諦め、私は25キロを超えたTomoを自力で抱えて帰る覚悟でリュックにスニーカー、そしてバスや電車では寝ている状態では寒いだろうとバスタオルを持参して意を決してTomoと療育センターへ行きました。 予約の時間はお昼12時半ごろ。 シロップの睡眠薬を飲んだ後に昼食を摂ることになっていたので看護婦さんから睡眠薬のシロップを貰い、Tomoに渡しました。 「甘いよ〜」と看護婦さんの言葉。しかしTomoの口には合わなかったらしく、少し口にしただけで「オエ」と吐きそうになってしまいました。 どうも薬っぽいニオイがダメだったらしい・・。 「頑張って飲んでごらん。飲んだらご飯食べよう」と私が言うと、再度口に運ぶもののやっぱりダメらしく、 「いやだ。いらない！いやだ！」と手で払いのけられてしまいました。 頑として拒絶するTomoに私もイライラしてきて「早く飲んじゃおうよ。ご飯いらないの？」と言い出すと「ご飯いる！」と返すTomo。 でもやっぱり薬は拒絶。 で、結局座薬を入れることに。 看護婦さんから「体重はいくつでしょう？」と聞かれたので「23キロです。」（←このときは体重の増加に気がついてなかった私・・・本当は26キロもあります・・）と答えるとそれに合った睡眠薬の座薬を用意してくれました。 「おしりに薬入れるよ」と言うと若干ビビリ顔のTomo。 「おしりに薬入れるのと薬を飲むのとどっちがいい？」と聞くと「飲む」と言ってましたがやっぱり飲む気配がなかったので私と看護婦さんに押さえつけられ座薬を入れました。 かなり暴れましたが座薬が入ったあとは「あれ？薬は？」みたいな顔をしながらも「ご飯食べる」とケロリ。 そして待合室でご飯を食べながら眠気の来るのを待つことになっていたのですが座薬投薬後5分もしないうちに「トイレいく！！」とトイレにダッシュしようとするTomo。 看護婦さんには座薬を入れてから15分待ってくれれば成分の吸収ができているはずので頑張って欲しいとは言われたものの、Tomoは「うんち〜！！」叫びつつもう1秒も待てない様子でトイレに入っていきました。 結局、トイレで全てを出し切ってしまったTomo。 なのにトイレで「Tomoちゃん寝る〜」と目をこすりながらトイレの個室内にあるベッドに寝ようとするTomo。 こりゃ薬を飲まなくても検査できるかな？と思い、看護婦さんに眠気が来てるかもと報告。 すぐに脳波検査室へ行くことに。 しか〜し、脳波検査室のベッドに横たわったものの全然寝ない・・・ 「おかあさん、Tomoちゃんの隣で寝る」とTomoに誘われ、私も添い寝したのですが彼女ほんとーーに手ごわい。 絵本も何冊も読みましたが寝る様子もなく座薬を追加することに。 通常、睡眠薬が効きはじめると足がふらついて歩きにくくなるはずなのですがTomoには全くその様子がありませんでした。 というか、部屋で踊ってたし・・・(^▽^;) 1時間半ほど様子を見ても寝る様子が無かったので検査を一旦中止し、検査室を出て総合受付の待合室にいることになりました。 4時までに寝る様子が無かったらお会計を済ませて帰ることになっていましたが4時を少し過ぎたところで急に眠気が来たらしくソファの上で横たわって寝てしまいました。 これは！！と思った私は看護婦さんにお願いして検査室に連絡を取ってもらい検査室に行くことにしました。 しかし、、23キロ（本当は26キロ）のTomoを抱えて2階の検査室まで運ぶのはなかなかの至難の業。 看護婦さんが気を利かせたのかストレッチャーを用意してくれて「これで行きましょうか」と言ってくれたのはいいのですが、そのストレッチャーのでかいこと！ ストレッチャーに乗せられた瞬間、Tomoは起きてしまいました。 しかも初めての”動くベッド”の車輪の振動にびっくりしたらしく耳を塞いでるし・・・ その後ストレッチャーごとエレベーターに乗って検査室までは一応行きましたが全然ダメ。逆に目が冴えてしまったらしい・・。 それでも少しうつろうつろしてきたかな〜と思う場面もありましたが、あともう少し！ってところで「おきてる〜」と言ってすくっと起き上がっててくてく歩き出し、部屋を出ては検査師の先生の様子を見に行ったりという始末。 で、とうとう、今回は検査ならずでした。 2回も座薬を入れたのにふらつきも一切しないTomoを見て検査師の先生も看護婦さんもあっけにとられるばかり・・。 帰りもいつもの電車とバスの乗り継ぎ2時間の移動でしたが駅の階段もまったくふらつくことなく自分から「階段行く！」と言って上り下りしていました。 おそるべしTomoちゃん・・・。 翌日療育センターの看護さんから電話があり、9月に改めて予約をしていた脳波の検査は見送ることになりましたと連絡が入りました。 一応11月に診察があるので、その時に検査をどうするか決めましょうということになりました。 まぁ、そもそも脳波の検査をするのは成長と共にてんかん波など出現していないかどうかを見るためらしいのですが（自閉症の2割に癲癇波が見られます）、Tomoの場合は2歳半のときに別の療育センターで脳波の検査をしたときにてんかん波やその他の異常は見られなかったわけですし、熱性痙攣の経験もないし倒れた経験も一度もないですしね・・多分そんなに緊急性はないと判断されたのでしょう。 折角抱きかかえて帰る覚悟で来たのになんだか表紙抜けですわ・・。 11月の検査には旦那様のお休みも取れるといいな〜。  |
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No 124
Date 2006・08・26・Sat
気がつかなかった成長今日は午前中は幼稚園、午後は個別指導に行って来ました。
先生に就学のことで質問をいくつかしてきました。 それは心障学級で求められる身辺自立のレベルについて。 Tomoは一応着替えもできるしトイレにも行けます。 でも着替えができると言っても集中力が途切れやすく手が途中で止まってしまったり目と手の協応が上手くいかず、手探りでボタンを掛けては頭の中は別のことで頭がいっぱいでニヤニヤ笑って独り言っていうことも多々あり・・。 着替えた後も必ず誰かに手直しをしてもらわないとすっごくだらしなかったりします。 それとトイレ。 お尻をしっかり拭けません。 何度教えてもイマイチです。 それと雰囲気がダメなトイレだと絶対に入ろうとしません。 いくら誘っても「だいじょうぶ！行かない！」と断固拒否。 そんなときは大体私が抱えて強引に行くか（Tomoは目をつむって私にしがみついてます）、「おかあさんトイレに行こうかな〜」と私が行くフリをして誘います。 小学校のトイレではどうなることやら・・ 個別指導の先生が仰るには身辺自立の確立については学校によって求められるレベルが違うそうです。 でも大体の目安として、トイレでおしっこやウンチができることと、着替えもある程度できていればOKらしい・・。（心障学級なので・・） それとTomoの場合は文字の読みや数字の理解が今の時点である程度できているのと、やり取りがこれだけできていれば通ると思いますよとのこと。 それと療育センターでの発達検査の結果についてですが、Tomoはこの3年IQの数値に大きな変化は無かったのですが、先生曰く、普通は年を重ねるごとに数値が落ちていくのが普通らしいです。 でもTomoの場合は数値的に大きな変化はないので、それはTomoにとってはすごいことらしいです。私たちが思っている以上に成長しているということみたいです。 そうか〜。そうだったのか〜。 なかなか毎日一緒だと分からんもんだー。 何気に公文が良かった気がする・・。 継続は力なり・・かも？  |
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No 123
Date 2006・08・23・Wed
先生、気合入る幼稚園のお迎えのとき担任の先生に呼び止められました。
「２学期から補助の先生がつくことが決まりましたのでこれから就学に向けて必要なことをみっちりやっていこうと思います」 なんだかかな〜り気合の入った様子で、９月に心障学級の体験入学に行くことを伝えると「それって土日じゃないんですよね？」と聞いてきたので「ええ、平日です」と言うと「そうですか・・」とすっごく残念そうな表情をしていました。 どうも先生は見学をしたかった様子。 そこで就学に何が必要か知りたかったらしい。 先生は就学までに身辺自立をしっかり確立させたい様子。 多分私が以前、心障学級に入るには身辺自立が出来ているかどうかがポイントだということを話したかららしい。 でも正直私もどのレベルまでの身辺自立が必要なのかよく分かってないかも。 普通学級だったらそれはそれなりの自己管理ができないと無理だとは思うけどうちが希望を出しているのは心障学級。 着替えるのも超スローで時々どこかへ意識がいってしまうTomoは大丈夫なのかしら？ そういえば、幼稚園では秋の運動会の練習が行われているらしく、年長さんの出し物の1つ、「組体操」の練習をしたらしい。 1つ形を作ったら「ドン！」という太鼓の音で次々三人一組で隊形を変えていくのですが先生は太鼓の音でTomoがパニックを起こさないか心配らしい。 一応太鼓の音自体で大きなパニックということはないと思うが、いつ太鼓がドンと鳴るのか不安になって耳を塞いで独り言を言ってしまうかもしれないと説明しましたが、太鼓の音を本人が変に意識しすぎなければ耳を塞ぐことはないと思うと伝えました。 その対処として太鼓がなる前に「次は○○やるよ。太鼓が鳴るからね」と補助の先生が隣で説明してくれれば本人は安心すると思いますということも付け加えました。 年長になってからすごーく太っちょになったTomoちゃん。 只今120センチの洋服もピーチピチ。 時々小学生に間違えられます。 しかし彼女、運動関係はイマイチ。 多分運動関係も発達が遅れてます。 階段も下りは両足交互に出ず、一段一段下ります。 高い場所が苦手なので高い所から飛び降りることもできません。 多分この辺りも感覚統合の問題があるんでしょうねぇ・・。 当然、そんなTomoちゃんですので同じ年頃の子と比べると筋力もありません。 筋力のなさからきっと組体操は思うようにはできないかもしれないと年中の頃から担任の先生から言われていました。 が、彼女、一応やっているらしいです。 とりあえず扇の形の一番端っこを。 片手を地面に手を着いて自分の体を支えてもう片手は真ん中の子と手を繋ぐってやつ・・。 でも多分3秒は持ってないだろうな〜。 まぁ、それでもTomoにとっては大変なこと。 組体操なんて・・普段のTomoからは全く想像つきません！ すごく頑張ってます！！ 話の終わりに先生が一言、「もし2学期が始まってTomoちゃんがストレスを抱えている様子などありましたら教えてください」とのこと。 先生、どんだけ気合入ってんですかっ！！ 2学期は運動会の練習と同時に鼓笛の練習も本格化します。 普通の子でもストレスの塊になるんだとか。 がんばれ〜Tomoぉ・・。 |
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No 122
Date 2006・08・22・Tue
夏期保育開始あっと言う間に夏休みも終わりに近づいてきました。
この夏休みの間、家族でどこかに行こうという計画も旦那の出張続きで計画倒れで終わり、私とTomoだけで旦那の実家に泊まりに行ったり横浜の実家へ帰ったりと両家を行ったり来たりしていました。 今年は町内のお祭りも私とTomoだけで参加しました。 来年は町会も替るのでこの町会での山車引きも最後です。 Tomoは山車引きに参加するのは３度目ですが「わっしょいする！」と言って毎回やる気マンマン。町会で配れた半被を着て頭には豆絞り、顔にはお化粧をしてもらい準備万端です。 しかし山車引きの間で時々集中が途切れるらしくロープも持たずに脱線気味になります。 「ほら、Tomo、ロープ！」 そう私に言われる度ロープを持ち直し、今年も無事完走（？）させることができました。  夏休み中は療育もほぼいつも通り通いました。 中でも音楽療法に多く通ったように思います。 というのも、Tomoの通う音楽療法研究所で教育委員会後援の元、市内のホールで事例発表会が行われることになり、その中で実際のセッションの様子をステージで発表することになり、Tomoもステージに上がることになっていました。 実際のステージでは普段個別でセッションを受けている子供たちとの合奏が行われました。 一応、その発表の為に合奏の練習だけ３回ほど通いましたが当日のステージでのTomoはあちこちに置いてあるマイクスタンドに近づいては「おいー、○△□％＠*・・」とマイクパフォーマンスを連続・・・ あの会場で気がついた人がどれだけいたかはナゾですが、彼女は「エンタの神様」が大好きで時にまちゃまちゃの”魔邪”のまねをよくやってます。 Tomoは大勢の人の前でやっちまったのですよ。魔邪を。 マイクを見つけては「おいー！」と低い声・・ これがまた本物のマイクなもんだから面白い具合にテレビと同じ声が出るわけで、合奏はソコソコしかやらず、どうやって先生たちの目を盗んでマイクに近づくかに必死の様子でした・・。 教育委員会のお偉いさんも来ていただろうに・・・ 大物だよ・・アンタは・・・ 夏休み中Tomoはちょっぴり言葉が伸びました。 多分両家を行き来したのが良かったみたいです。 いつも一緒に接している私とは違っておじいちゃんおばあちゃんには伝わるものも伝わりませんしね。彼女も自分の意思を伝えるのに必死だったのでしょう。 勿論、私もなるべくTomoの言葉を使う回数を増やして場面に合った言葉を教えてきました。 Tomoの中で鼻歌と同じ存在だった独り言も少しづつ「伝える道具」に替わってきたように思います。 「おかあさん、おなかすいちゃった。ごはんたべたい」（イントネーションや発音は普通の言い方とは違いますが・・） 普通のお子さんだったらなんともない言葉ですがTomoこんな風に自分の事を伝えて欲求を伝えてくるというのは大・大・大進歩なのです！ このまま言葉を巧みに話せるようになったら・・・どんなに素晴らしいか・・・ ああ・・また夢見過ぎちゃったわ。（苦笑） でも「おかあさん」を時々「おかあしゃん」と言ったりレストランでスペースシャトルのお子様ランチを頼むとき、「しゅペーしゅしゃとる する！」なんてちょっと赤ちゃん言葉なTomoもとってもかわいくて母は大好きです。 Tomoは今日から夏期保育が始まりました。 今日から１週間半日登園します。 今日はプールに入ったようです。プールバッグを持ち帰ってきたので入ったことは分かりましたが「今日は何したの？」と聞くと「プール入った」と教えてくれました。 でも「プールで何やったの？」と聞くと「バシャバシャした。スイスイー」という返答。 ま、片言だけどオウム返しじゃなくなってきたし私の言葉が分かってきてくれただけでもなんだか母はホッとしております。 夏期保育が終わったらすぐに２学期です。 ９月は家の引越しや小学校の心障学級の学校見学に体験入学と忙しくなりそうです。 日記更新頑張ります〜(＞▽＜；； ｱｾｱｾ |
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No 121
Date 2006・08・10・Thu
お久しぶりですまたまた長期間そのままにしてしまいました。
夏休みになってからパソコンは昼夜問わずTomoに占領されております・・。 さて、今日は久々に療育センターの診察に行って来ました。 ６月にやった発達検査の結果を聞いてきました。 結果は田中ビネーでＩＱ６７、他の検査で（←検査名は忘れてしまった・・）ＤＱ（発達指数）では５８だそうな。 知的発達の中で弱い部分はやはり言語理解。 視覚的に理解できる検査は４歳レベルなのに対して、言語の理解が十分でないとこなせないものは３歳前半レベルのものもあり、今回も発達の偏りが露になりました。 今まで今の療育センターでははっきりとした診断名を言われてなかったのですが、今回は市の教育センターの就学相談室に提出する資料に診断名を記入しなければならないため、医師から詳しい診断内容を説明されました。 知的発達は軽度の遅れがあるということと、こだわりなどの自閉症の特徴がみられるということで診断名の欄には「精神発達遅滞 自閉症」と書かれました。 他に就学前に必要となること（身辺自立、危険の理解、信号の理解、などなど・・）を聞かれ、その内容を資料に記入されました。 ちなみにTomoの身辺自立ですが、着替えは自分で出来ます。ただ洋服をきちんとズボンやスカートに入れないとか、ボタンもときどきよそ見をして掛け違えたり靴を右左逆だったり・・そんな感じでしょうか。 トイレも自分で行けます。 危険の理解は車などが来ると道の端っこで車が過ぎるまでじっと待ちますが応用が利かないので車が通り過ぎるまで何もせずとにかくじっとしています。医師からは刃物などの危険が分かるかなどの質問を受けましたが声を掛けてあげないとまだまだ危険の理解は十分ではないのが現状だと思います。 信号の理解は車を使わずに療育に通ってきた成果で理解はして「あか とまれ」などと言いながら信号に従っています。 でもこれも信号待ちの最中に何かに夢中になってしまうと道路にフラ〜っとでてしまいそうになることもあるのでその時は私がTomoに一喝して注意します。 言葉の理解はそこそこできるようになっているので発達検査の数値的にも心障学級でＯＫが出ると思うのですが・・・。 |
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| がんばるTomoちゃんとの日常 |
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