がんばるTomoちゃんとの日常

自閉症児Tomoちゃんを育てるちょっとおっちょこちょいな母のブログ。
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就学時検診と保育参観

この少しの間にTomoは就学時検診や保育参観などがありました。

就学時検診では以前に教育センターから他のお子さんと一緒に検診は受けて下さいと言われていたので同じ幼稚園のお子さんたちと一緒にお迎えを済ませ、近くの学区の小学校へ向かいました。

教育センターのほうから「検診のときに心障学級に決まっていることを伝えればそのように対応してくれると思います」と言われていたのに小学校の受付で伝えても話が通ってない様子・・。

とりあえず他のお子さんと一緒に検診の手順の説明を受けて検診を受けることになりました。

検診の内容は耳鼻科、内科、歯科、眼科の順に専門医が待機している教室を周り、最後に子供だけの面接を受けるというもの。

Tomoには「小学校に行く準備をするよ。幼稚園の年長さんの次は小学校だよ”1年生”になるんだよ。今日は1年生のための準備をします。」と何度も伝えて検診に来ました。

が、やっぱりTomoはよく分かって無い様子。

耳鼻科の担当医は偶然にもTomoが何かある度通っているところの先生・・。

Tomoはその先生をみるやいなや泣き始めてしまいました。

Tomoは耳鼻科が大嫌いなのです。いつも耳鼻科では大泣きして暴れられるので私が抱きかかえて更に2人がかりで押さえつけて見てもらってます。

Tomoはまた押さえつけられて何をされるか不安になったようです。

「やじゃーーー!!(やだー)」

Tomoの声は教室じゅうに響き、耳鼻科の先生から「後で診るからそこにいて」と言われ、Tomoは泣きながら他の様子を見ていたのですが「そろそろいいかな?」と先生に呼ばれるとまた大泣きが始まりました。

結局最後の子が終わるまで廊下で待つように言われ、私は廊下でTomoをなだめていました。

この日、検診で来た子の中でたった一人、なきじゃくるTomo。

しばらくすると看護婦さんが呼びに来てくれ、「いつもうちに来てる子よね?いつもと同じ大丈夫よ」と声を掛けてくれました。

実は耳鼻科の先生にTomoが自閉症であることは告げていませんでした。

でもこれだけ他の子と違う反応が出ればもう説明しなくてはならない時期だと思い、今日、このタイミングに説明しようと、まず看護婦さんに「実はこの子発達障害があって見通しのつかないことに不安が強くて・・」と切り出すとちょっとびっくりした表情をしていましたが「大丈夫よ。どうぞ」と教室の中に案内されました。

そして耳鼻科の先生にも「すみません、実はこの子自閉症で・・」と言うと「うんうん、知ってる。知ってる。いつも来ている子でしょ。知ってるから大丈夫だよ」と言ってくれ、Tomoにいつもよりやさしく「大丈夫だよー」と何度も声掛けをしてくれながら診察してくれました。

どうも自閉症だとバレてたらしい・・。(>▽<;; アセアセ(←ってか、やっぱり~?)

診察の後「でも、お母さん、小学校どうするの?」と先生から聞かれたので「一応こちらの心障学級に行くことが決まってます」と言うと「それじゃ学校の対応が悪いよ。これじゃかわいそうだ」と言ってくれました。

いつも病院での診察のときは大泣きするTomoに困った顔をすることの多かった先生でしたが今回はなんとなくソフトに感じ、思ったよりも理解のある先生だったのかな?と思いました。

実は耳鼻科も他の病院に替える事を考えていたのですがこれを機にまたこちらの先生にお願いしてもいいかも・・と思えるようになりました。

それから他の歯科や内科の検診も無事を終え、最後は眼科の検診をすることに・・。

眼科では片目を紙で隠して遠くで先生が持っている手の絵の指差しと同じ方向に指を差すというもの。

事前に視力検査を担当している先生に「この子障害があって上手く理解できないかもしれないのですが・・」と伝えた上で検査をしました。

視力検査を担当していた学校の先生方もいろいろと工夫してTomoに検査の仕方を伝えたものの、Tomoには難しかったらしく、片目づつの検査は上手くできませんでした。

その代わり両目の検査はなんとかでき、一応異常なし。(;^_^A アセアセ・・・

最後の面接のところでは廊下にいた担当の先生に心障学級に決まっていることを伝えて面接は免除してもらうことに・・

その代わり校長室に案内され、校長先生と心障学級の先生と話をすることになりました。

校長室に着く頃、Tomoは異常に興奮していました。

「こーちょうしつ・・・こーちょーしつ・・・」そう独り言を繰り返しながら天井を見つめながら独り言を言っていました。

校長先生はあまり障害のある子と接したことがないらしく、いろいろTomoに聞いてくるものの、Tomoの気持ちはそれどころではなく独り言でいっぱいになっていました。

ちょっと戸惑った表情の校長先生とは異なり心障学級の先生は冷静にTomoを見つめ、「頑張ったね。疲れたよねー」とTomoに声を掛け手下さいました。
「今日はどうも興奮しているみたいで・・特に耳鼻科がダメでした」と私が言うと大きくうなづいて「耳はみんな嫌がりますよね」と先生。

検診ではただ一人だけ大泣きだったTomo。
でも「心障学級の子達は皆耳を触られるの嫌なんだー」と気がついたとたん、なぜだか少し気が楽になりました。

きっと心障学級のお母さんたちも同じような経験をしてきているのかも!

正直、検診中、ちょっとだけめげそうになっていました。

こんなに沢山子供がいてなぜTomoだけ?とまたマイナスな気持ちになり、泣きじゃくるTomoをなだめることすら投げ出したくなっていました。


しかも視力検査の時、同じ幼稚園の子が後ろでTomoの検査を後ろで「こうでしょ?」なんてやってたりして、その親御さんが「そうよ合ってる合ってる!Sちゃん合ってるわよ」なんて大きな声で言ってたりするとなんだかムカムカしてきて「Tomoだって分からないわけじゃない!答え方が分からないだけ・・」と悔しくなってみたり・・・

まぁ、このSちゃんのママには以前にもお祭りでTomoがアイスを食べてる時、「あは~。棒まで食べてる~」とバカにされたこともあるし、挨拶ぐらいはフツーにしますが申し訳ないがいい印象なし!

ちなみにSちゃんのママにはTomoの障害のことを直接話したことはありませんが、私が他の子のお母さんとTomoが自閉症であることを話しているときに聞き耳を立てて聞いていていたので知ってますし、この視力検査の前に子供に障害があることを先生に伝えているところをすぐ後ろでしっかり見ていたわけで・・・なんか、私的には無神経な人だな~と思ってしまうのですよ。

Sちゃんは公文でも一緒だしそんな感じじゃないんですけどねー。


ま、いろんな人いますので・・。

話は逸れましたが、就学時検診の翌日保育参観がありました。

いや~、保育参観はすごーくTomoの成長がみられました。

まず朝の準備が一人で全部できるようになっていたこと。

制服やカバンをフックに掛けたり絵本バッグからタオルを出してタオル掛けに掛けてスモックを自分で着て絵本バックの回収の箱に入れて・・・


脱ぎっぱなしやりっぱなし、ウロウロ・・の1年前とは大違い!


これも年長になってからマンツーマン状態で付いてくれている補助の先生のおかげかしら・・

朝の会もちゃーんとやってました。

去年はウロウロしてしまうので先生が腕で抱えながら朝の会をやっていたのに今年は違いました。

ちゃんと自分の場所に並んで「ワンツー!」の掛け声で回れ右やってる~。

すごいぞーーーー

朝のリトミックもやってました。

ピアノの音に合わせて動いてましたよ~。止まるときはピタっと止まってましたー。

ただ「おちゃらかほい」を相手を探してやるところでTomoに相手が見つからなかったのがすごーーく気になりました。

Tomoはやる気マンマンで手を出すのですが皆他の子を組んでしまって誰もいなくなってしまうのです。やっと見つけた子も「えー、Tomoちゃんとー?」と言わんばかりのけだるい表情。

多分いじめとかそういうのではなく、Tomoは他の子と同じようなスピードで「おちゃらかほい」ができないのでつまらないのでしょう・・。

しかも一人で喜んで笑ってますし・・Tomoちゃん・・。

この年代は他のお子さんも難しいお年頃なのです・・。

この日の保育はサンタクロースを作りました。

白い画用紙をちぎってサンタさんのひげや帽子のボアにしたり顔や帽子のパーツを糊で付けて名前を書いて・・

補助の先生とのやり取りを見ていると補助の先生はなるべくTomoにヒントを与えて自主的にやらせようと働きかけて下さっていました。

かつて障害児施設で働くか幼稚園教諭として幼稚園で働くか就職のとき悩んだという補助に付いてくださっている先生はすごくいいタイミングにTomoを誘導してくださいます。

そんな補助の先生の働きかけもあってか、ここ最近のTomoはすごく伸びています。

「かして~」「どうぞ~」
「どうぞ~」「ありがとう~」

場面にあった簡単なやりとりの言葉も使えるようになってきました。

私と一緒のときも「こんなときなんていうの?」と聞くと「ありがとう」「ごめんなさい」と状況に合った言葉もすっと出るようになりました。

そういえば先日の就学時検診の時に同級生の子に「Tomoちゃん何も分からないの?」私に聞いてきたことがありました。

私は「Tomoちゃんは何でも見えることはよく分かってるよ。でも病気で上手に言葉にすることができないの。だからTomoちゃんにゆっくり言って教えてあげてね」と説明してあげたことがありました。

まだ6歳の子にそんな説明でどこまで分かってもらえたのか分かりませんがやっぱり「何も分からない」と思っている子が多いのかなーと感じました。

保育参観の後に担任の先生から「何か気になるところはありましたか?ありましたら是非」と申し出てくださったので「おちゃらかほい」でのことと、Tomoは何もわからないわけではなく、嫌なことも嬉しいことも皆と同じように感じているということや言葉に出来なくてもいろんことを見て感じているんだということを繰り返し子供たちに伝えて欲しいと言いました。

担任の先生はすごく熱心にTomoに接してくれる方で就学までに必要なことをできるだけ多く身につかせたい、伸ばせるところまで伸ばしたいと仰ってくださいました。

体が大きくなるにつれ、周囲の理解を求めなくてはならない場面も徐々に増え大変なことも増えてきていますがTomoはつくづく人に恵まれているなぁーと思います。

Tomoは自分を愛してくれる人をよく知ってます。

だから今のTomoがあるのだと思います。

保育中、整列しているTomoに私が微笑むとTomoが目を合わせてものすごい笑顔で微笑み返してくれた場面がありました。

そして2回ほど列をこっそり抜けて私に抱きついて顔をうずめて「おかあしゃん」としがみついてきました。

本当に可愛い~~ヤツです。

小学校も本当に色々悩んだけど、Tomoのままで受け入れてもらえる心障学級で良かったと今は思ってます。

子供同士の関係って健常の子同士だって難しいですものね・・。

まだ心障学級に新しく何名入るかわかってませんが女の子・・・入って欲しいなぁ・・

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【 2006/11/24 (金) 】 日記 | TB(0) | CM(0)

Tomoは悪くない

久々の日記です。

しばらく更新してなくてすみません。

日記のお休み中は引越しに追われ、その間にTomoの幼稚園や療育の運動会や遠足、言語訓練の復活、七五三に・・そうそう、Tomoは6歳になりました。

お誕生日には引越し真っ最中で、ダンボールに囲まれた部屋でケーキにろうそくを灯し、引越しの手伝いにきていた実家の母も一緒に4人でハッピーバースデイを歌いました。

Tomoは6歳になっても相変らずマイペースですが、体はすっかろ大きくなり、いよいよ就学目前、というにふさわしい背格好になってきました。

しかし内面はまだまだ幼く、3~4歳ぐらいの子供と同じぐらいに感じます。言葉もまだまだ片言。幼稚園ではお友達と簡単な言葉のやり取りが出来るようになってきたと先生から報告を受けています。

そんなTomoちゃんですがこの秋の運動会では組体操にリレー、そして鼓笛隊、頑張りました。

Tomoがあそこまできるようになるとは正直びっくりしました。

組体操も6人組のピラミッドを作るところではTomoは一番下で上の子達をしっかり支えていました。

鼓笛も歩きながら太鼓を叩くことはやっぱり難しく、上手くできないところもありましたが普通の子でも難しい隊形移動を補助の先生なしで動いて太鼓を叩きました。ちょっと列からずれてしまったりうろうろしたりする場面もありましたが最後まで頑張った姿は園の先生をも涙ぐませるほど感動させるものがありました。

園の遠足は片道2時間ほどの山道を親子で歩く遠足でした。

今年は年長さんということもあって年少さんや年中さんよりずっと距離が長かった~。

Tomoは年少や年中の時の歩き遠足のときは他の子と変わらないペースで遠足に参加出来ましたが年長になって体力の差が出来てきたのか、自分のクラスの列にいることが出来ず、学年の最後の列まで下がってやっとついていく感じでした。それでも私が後ろから押して歩いたり手を引いたりしてなんとか・・・という感じでしょうか。

でも最後まで歩き通すことができて偉かったと思います。

七五三は近所の写真スタジオで着物を着て撮り、お参りは別の日に洋服でお宮に行きました。

写真スタジオではTomoに発達の遅れがあることと、言葉の指示が通りにくいこと、じっとしていることが難しいことなどを説明して撮影してもらいました。

幸い、幼稚園に出入りしている写真屋さんだったのでTomoことを知っているスタッフの方もいて、着付けや撮影などいろいろと気を配ってくださり、無事撮影することが出来きました。

お参りの日は旦那の両親と我が家の家族と5人でお宮に行き、帰りは食事をして来たのですが、旦那の実家のほうに近くに住む親戚からお祝いを頂き、Tomoを連れて挨拶周りに行くことになりました。

義母側の親戚の家では義母がTomoのことを説明してくれていたのかなんとか大きな問題もなく済んだのですが、問題は義父側の親戚。

旦那の両親ですら「難しい人」とおもわず漏らす旦那の伯母さんは旦那の実家のすぐ近くに住んでいます。

以前から何かあるごとにお祝いを頂いていたということもあり、家族3人でお宅へ伺いました。

伯母さんはTomoに障害があることは知りません。ただ義母から1年ほどの発達が遅れていると説明を受けていたようです。でも自閉症で発達に偏りがあることは知りません。

親戚の家にお邪魔するという経験のあまりないTomoは『お邪魔します』の言葉もなく上がろうとするので、私がTomoを引きとめ、なんとか挨拶をさせお邪魔することに・・。

早速亡くなった伯父さんにお線香をあげさせて頂こうと仏様の前に座るとTomoは仏壇の脇にあった鐘をバチでゴンゴンゴ~ンと鳴らす・・汗

ち~っともじっとしていないTomoは私たちの制止も聞かず一人勝手に家の奥に進み、じーっと家の中をぐるっと一周見ていました。

伯母さんは「あら、この子、部屋のなかじーっと見てるよ。」と言いました。

伯母さんはマナーやしつけに結構細かい方らしく、Tomoが出されたお菓子の袋を歯で開けようとしている姿を見て「あらいやだ、歯で開けてるよ。」と言い出しました。

私がいつも「歯で開けない。手であける。」と注意をしてはいて、この日も伯母さんの前で一度注意した後のことでした。

伯母さんは私たちに話しかける間もなくTomoに話しかけ続けました。

「Tomoちゃんは何先生に教わってるの?」
「何幼稚園に通っているんだっけ?」
「おばあちゃんの名前は?」
「おじいちゃんの名前は?」
「お母さんの名前は?」
「お父さんの名前は?」
その他諸々・・・

決してTomoには難しい質問の内容では有りませんでした。
でも伯母さんの言葉の言い回しではTomoには理解しにくいです。
しかも日ごろあまり接しない人の言葉はTomoにとって言葉として伝わりにくいのです。
私は一つ一つの質問を通訳のように言葉を直してTomoに聞きなおしました。

でもTomoは目の前の時計がいつボーンボーンと鳴るか分からず気持ちはそれどころではありません。

Tomoはじっと座ってられなくなり「立つ~」と言って部屋から出て行こうとしました。

私は呼び止めてまた座らせましたが伯母さんはこの子は何なの?といった表情。

そして伯母さんは何事も無かったような表情になり「Tomoちゃんは来年は小学校か。○○小学校へ行くの?」と旦那に聞いて行きました。

旦那は意を決した表情をしながら「○○小学校なんだけどそこに特殊学級があてそこに行くことなっているんだ。Tomoは自閉症なんだよ。」と言いました。

「自閉症?なんなのそれ?」と伯母さん

私が「名前だけ聞くと精神的な病気と勘違いされやすいんだけど生まれつきの脳の機能障害で全く原因が分かってないんです。言葉の遅れもそうなのですが、普通の人と違った感覚を持っていて、私が平気な音や感覚もこの子にとってはすごく辛いものであったり、上手く相手を意識して感じ取ることが上手くできないので一見自分勝手に見えてしまう行動に見えてしまったり言葉かけも自分に話し掛けられているのよくわかってなかったりするんです。」と説明すると「ああ、それでこういう行動なわけね」と言わんばかりの表情で大きく頷いていました。

私達家族にとっていつも変わらない、いや、それ以上に頑張っていたTomoでもやっぱり全く自閉症を知らない人から見たら「なんなのこの子」という理解で止まってしまうんだということが良く分かりました。

伯母さんは「あんまり悩まないでさ、気長にやっていれば良くなるよ」と言ってはくれましたが伯母さんの表情の硬さは私の脳裏に残るものでした。

伯母さん宅の訪問の後、再び旦那の実家へ戻り旦那がTomoのことを説明したことを告げると「伯母さんのことだからTomoに色々聞いてきただろ。学校もどこ行くんだとか聞いてこなかったか?」と聞かれたので「聞いてきたよ」と旦那が言うとやっぱりと頷く義父母。

「ありゃわかってて聞いてきたんだよ。学校のことだって普通の学校に行けるか聞いてきたんだよ。いまだって伯母さんから電話が掛かってきて”おばあちゃんの名前は?って聞いたら「○○子ぉ~」って言ってたよ”ってTomoの口真似して掛けてきたんだから」と義母は言いました。

伯母さんは義父の亡き兄弟の奥さんです。

義父は「本当に意地悪い!親戚じゃなかったららとっくに縁を切ってやった」と激怒。

義母も「伯母さんもよく気がつくいい人なんだけどね~、意地悪なんだよねー。」(←どっちやねん?)

私もTomoの口真似をしてきたというのを聞いてものすごくがっかりして悔しい気持ちになりました。

Tomoが何をしたというんでしょう。

たとえ上手に振舞えなかったとしてもTomoは伯母さんを傷つけるようなことをしたのでしょうか?

障害って悪いことですか?

皆同じじゃなきゃだめですか?

TomoはTomoのままじゃだけですか?

伯母さんから質問攻めに合ってストレスを抱え込んだ表情のTomoに私も旦那もTomoが可愛そうでなりませんでした。

多分、旦那はそのあと家の中をウロウロしてしまったTomoをそれ以上「座っていなさい」とは言えずに一緒にTomoについてあげていたのだとだと思います。

一人伯母さんと向き合った私は上手にTomoのことを説明したつもりはありましたが「誠意をもって話せばわかってくれる」という思いはあまり通じていなかったようです。

皆に同じ価値観を・・・
そんなことは無理なこと。

そこは割り切るしかない。

でも唯一嬉しかったこともありました。

それは最後までTomoの見方になってくれたこと。

正直私は旦那が伯母さんにカミングアウトしたことを義父母に責められると思っていました。

でも全くそういうことはなく、Tomoを守ってくれました。

私もそんな気持ちになんだか力を貰った気がします。

旦那もTomoの障害は隠すつもりはないと言いっています。もちろん私も同じです。

最近、障害って言葉なんだかおかしいなと感じています。


何が「障害」なのか。

その言葉そのものが「障害」のような気がします。

もっとTomoがTomoらしく生きていけるような世の中に・・

いつなるのやら・・・
【 2006/11/13 (月) 】 日記 | TB(0) | CM(4)
プロフィール

しろたまご

Author:しろたまご
ブログではほとんど語ってませんが実はかなりの天然系で筋金入りのおっちょこちょい。

サザエさん的エピソードを結構持っている私でございます。



娘のTomoは知的障害を伴う自閉症と診断されています。
特別支援学級(心障学級)に在籍中
2013年4月に中学1年生になりました。
私のHPです。只今リニューアル中↓↓
ぷよんぷよん
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【自閉症について】
自閉症は原因不明の生まれつきの脳の機能障害で視覚や聴覚、触覚などから入る情報の処理に問題があると言われている認知発達障害です。

名前のイメージで「心の病」と勘違いされがちですが全く違うものです。
あしからず。

(自閉症の3大特徴)
①対人関係の障害・・・本人の発達レベルにから考えて明らかに他人への関わり方が乏しい・・・共感性の欠如・集団行動の困難さ・
②言語発達に遅れと異常が見られる ・・・話しかけられた言葉の理解ができにくい、言語をコミュニケーションの手段として上手く使えない
③環境の様々な変化によって常同行動が見られる・・・同じ行動を何度も繰り返す・パニック・感覚異常・こだわり

*自閉症の人は視覚優位と言って耳から得る情報より目から得る情報を処理する能力に優れています。よって、知的能力に偏りがあります。


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