Tomoは悪くない |
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2006-11-13 Mon 12:28
久々の日記です。
しばらく更新してなくてすみません。 日記のお休み中は引越しに追われ、その間にTomoの幼稚園や療育の運動会や遠足、言語訓練の復活、七五三に・・そうそう、Tomoは６歳になりました。 お誕生日には引越し真っ最中で、ダンボールに囲まれた部屋でケーキにろうそくを灯し、引越しの手伝いにきていた実家の母も一緒に４人でハッピーバースデイを歌いました。 Tomoは６歳になっても相変らずマイペースですが、体はすっかろ大きくなり、いよいよ就学目前、というにふさわしい背格好になってきました。 しかし内面はまだまだ幼く、３〜４歳ぐらいの子供と同じぐらいに感じます。言葉もまだまだ片言。幼稚園ではお友達と簡単な言葉のやり取りが出来るようになってきたと先生から報告を受けています。 そんなTomoちゃんですがこの秋の運動会では組体操にリレー、そして鼓笛隊、頑張りました。 Tomoがあそこまできるようになるとは正直びっくりしました。 組体操も６人組のピラミッドを作るところではTomoは一番下で上の子達をしっかり支えていました。 鼓笛も歩きながら太鼓を叩くことはやっぱり難しく、上手くできないところもありましたが普通の子でも難しい隊形移動を補助の先生なしで動いて太鼓を叩きました。ちょっと列からずれてしまったりうろうろしたりする場面もありましたが最後まで頑張った姿は園の先生をも涙ぐませるほど感動させるものがありました。 園の遠足は片道２時間ほどの山道を親子で歩く遠足でした。 今年は年長さんということもあって年少さんや年中さんよりずっと距離が長かった〜。 Tomoは年少や年中の時の歩き遠足のときは他の子と変わらないペースで遠足に参加出来ましたが年長になって体力の差が出来てきたのか、自分のクラスの列にいることが出来ず、学年の最後の列まで下がってやっとついていく感じでした。それでも私が後ろから押して歩いたり手を引いたりしてなんとか・・・という感じでしょうか。 でも最後まで歩き通すことができて偉かったと思います。 七五三は近所の写真スタジオで着物を着て撮り、お参りは別の日に洋服でお宮に行きました。 写真スタジオではTomoに発達の遅れがあることと、言葉の指示が通りにくいこと、じっとしていることが難しいことなどを説明して撮影してもらいました。 幸い、幼稚園に出入りしている写真屋さんだったのでTomoことを知っているスタッフの方もいて、着付けや撮影などいろいろと気を配ってくださり、無事撮影することが出来きました。 お参りの日は旦那の両親と我が家の家族と５人でお宮に行き、帰りは食事をして来たのですが、旦那の実家のほうに近くに住む親戚からお祝いを頂き、Tomoを連れて挨拶周りに行くことになりました。 義母側の親戚の家では義母がTomoのことを説明してくれていたのかなんとか大きな問題もなく済んだのですが、問題は義父側の親戚。 旦那の両親ですら「難しい人」とおもわず漏らす旦那の伯母さんは旦那の実家のすぐ近くに住んでいます。 以前から何かあるごとにお祝いを頂いていたということもあり、家族３人でお宅へ伺いました。 伯母さんはTomoに障害があることは知りません。ただ義母から１年ほどの発達が遅れていると説明を受けていたようです。でも自閉症で発達に偏りがあることは知りません。 親戚の家にお邪魔するという経験のあまりないTomoは『お邪魔します』の言葉もなく上がろうとするので、私がTomoを引きとめ、なんとか挨拶をさせお邪魔することに・・。 早速亡くなった伯父さんにお線香をあげさせて頂こうと仏様の前に座るとTomoは仏壇の脇にあった鐘をバチでゴンゴンゴ〜ンと鳴らす・・汗 ち〜っともじっとしていないTomoは私たちの制止も聞かず一人勝手に家の奥に進み、じーっと家の中をぐるっと一周見ていました。 伯母さんは「あら、この子、部屋のなかじーっと見てるよ。」と言いました。 伯母さんはマナーやしつけに結構細かい方らしく、Tomoが出されたお菓子の袋を歯で開けようとしている姿を見て「あらいやだ、歯で開けてるよ。」と言い出しました。 私がいつも「歯で開けない。手であける。」と注意をしてはいて、この日も伯母さんの前で一度注意した後のことでした。 伯母さんは私たちに話しかける間もなくTomoに話しかけ続けました。 「Tomoちゃんは何先生に教わってるの？」 「何幼稚園に通っているんだっけ？」 「おばあちゃんの名前は？」 「おじいちゃんの名前は？」 「お母さんの名前は？」 「お父さんの名前は？」 その他諸々・・・ 決してTomoには難しい質問の内容では有りませんでした。 でも伯母さんの言葉の言い回しではTomoには理解しにくいです。 しかも日ごろあまり接しない人の言葉はTomoにとって言葉として伝わりにくいのです。 私は一つ一つの質問を通訳のように言葉を直してTomoに聞きなおしました。 でもTomoは目の前の時計がいつボーンボーンと鳴るか分からず気持ちはそれどころではありません。 Tomoはじっと座ってられなくなり「立つ〜」と言って部屋から出て行こうとしました。 私は呼び止めてまた座らせましたが伯母さんはこの子は何なの？といった表情。 そして伯母さんは何事も無かったような表情になり「Tomoちゃんは来年は小学校か。○○小学校へ行くの？」と旦那に聞いて行きました。 旦那は意を決した表情をしながら「○○小学校なんだけどそこに特殊学級があてそこに行くことなっているんだ。Tomoは自閉症なんだよ。」と言いました。 「自閉症？なんなのそれ？」と伯母さん 私が「名前だけ聞くと精神的な病気と勘違いされやすいんだけど生まれつきの脳の機能障害で全く原因が分かってないんです。言葉の遅れもそうなのですが、普通の人と違った感覚を持っていて、私が平気な音や感覚もこの子にとってはすごく辛いものであったり、上手く相手を意識して感じ取ることが上手くできないので一見自分勝手に見えてしまう行動に見えてしまったり言葉かけも自分に話し掛けられているのよくわかってなかったりするんです。」と説明すると「ああ、それでこういう行動なわけね」と言わんばかりの表情で大きく頷いていました。 私達家族にとっていつも変わらない、いや、それ以上に頑張っていたTomoでもやっぱり全く自閉症を知らない人から見たら「なんなのこの子」という理解で止まってしまうんだということが良く分かりました。 伯母さんは「あんまり悩まないでさ、気長にやっていれば良くなるよ」と言ってはくれましたが伯母さんの表情の硬さは私の脳裏に残るものでした。 伯母さん宅の訪問の後、再び旦那の実家へ戻り旦那がTomoのことを説明したことを告げると「伯母さんのことだからTomoに色々聞いてきただろ。学校もどこ行くんだとか聞いてこなかったか？」と聞かれたので「聞いてきたよ」と旦那が言うとやっぱりと頷く義父母。 「ありゃわかってて聞いてきたんだよ。学校のことだって普通の学校に行けるか聞いてきたんだよ。いまだって伯母さんから電話が掛かってきて”おばあちゃんの名前は？って聞いたら「○○子ぉ〜」って言ってたよ”ってTomoの口真似して掛けてきたんだから」と義母は言いました。 伯母さんは義父の亡き兄弟の奥さんです。 義父は「本当に意地悪い！親戚じゃなかったららとっくに縁を切ってやった」と激怒。 義母も「伯母さんもよく気がつくいい人なんだけどね〜、意地悪なんだよねー。」（←どっちやねん？） 私もTomoの口真似をしてきたというのを聞いてものすごくがっかりして悔しい気持ちになりました。 Tomoが何をしたというんでしょう。 たとえ上手に振舞えなかったとしてもTomoは伯母さんを傷つけるようなことをしたのでしょうか？ 障害って悪いことですか？ 皆同じじゃなきゃだめですか？ TomoはTomoのままじゃだけですか？ 伯母さんから質問攻めに合ってストレスを抱え込んだ表情のTomoに私も旦那もTomoが可愛そうでなりませんでした。 多分、旦那はそのあと家の中をウロウロしてしまったTomoをそれ以上「座っていなさい」とは言えずに一緒にTomoについてあげていたのだとだと思います。 一人伯母さんと向き合った私は上手にTomoのことを説明したつもりはありましたが「誠意をもって話せばわかってくれる」という思いはあまり通じていなかったようです。 皆に同じ価値観を・・・ そんなことは無理なこと。 そこは割り切るしかない。 でも唯一嬉しかったこともありました。 それは最後までTomoの見方になってくれたこと。 正直私は旦那が伯母さんにカミングアウトしたことを義父母に責められると思っていました。 でも全くそういうことはなく、Tomoを守ってくれました。 私もそんな気持ちになんだか力を貰った気がします。 旦那もTomoの障害は隠すつもりはないと言いっています。もちろん私も同じです。 最近、障害って言葉なんだかおかしいなと感じています。 何が「障害」なのか。 その言葉そのものが「障害」のような気がします。 もっとTomoがTomoらしく生きていけるような世の中に・・ いつなるのやら・・・  |
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| がんばるTomoちゃんとの日常 |
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