がんばるTomoちゃんとの日常

自閉症児Tomoちゃんを育てるちょっとおっちょこちょいな母のブログ。
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危険の理解

先日、知的障害児向けの安全教室なるものに行って来ました。
主に内容は不審者対策。
将来自立登校になったときのためにと参加したのですが、実際参加しているのは見る限り普通に言葉のやり取りのできるお子さんばかり。

障害児教育を勉強されている学生さんたちが劇を見せてくれシュミレーションしてくれるのですがこれまた言葉が早口で難しい・・・

うむー・・・Tomoには難しいかも・・・・

と思いつつも一応Tomoに聞いてみた。

私「知らないおじさんに話しかけられたらどうするの?」
Tomo「”たすけて”言う」
私「じゃあ、知らない人に一緒にあそぼうって言われたら?」
Tomo「防犯ベル鳴らす。おまわりさん助けて」

うむー・・・一応「理解してるのか?」と思わせる回答・・・

しかーし・・多分実際そんな目にあったら言われるままについていくんだろうなぁ・・・Tomoは・・・

つーか、「知らない人」と「知っている人」って言う違いが多分理解できていない気がします~・・・

一応学校では支給された防犯ベルの使い方を「”おまわりさん助けてー”のときに使うのよ」と言った説明を受けたらしい・・。

肝心なのは「おまりさん助けて」がどんな状況なのかということ・・・
Tomoにとっては実際に体験していないことは言葉だけの理解が難しい・・・

最近同じ心障学級の1年生のお友達は自立登校になったそうな。
もちろん自立登校とは言ってもGPSを付けてお母さんが通学路を確認しながらの登校ですが・・。

うちのTomoの通学路は歩道の無い交通量の激しい道があったり、途中から人気の無い道を歩かないといけなかったりという心配があり、車などの危険回避は問題はないのですがやっぱり一番の心配は不審者への対策です。
防犯ベルはランドセルのすぐ鳴らせる位置に付いてはいるものの、使いこなせないのが現状。

まぁ、私が心配しすぎるのかもしれませんが、知らない人に声を掛けられても理解ができないことが多いのでそれによってトラブルに巻き込まれないかなども心配です。

就学前に通っていた療育の先生には3年生ぐらいには自立登校が可能でしょうとは言ってましたがどうなることやら・・・。

少なくとも低学年のうちは仕方ないかなーとは思っていますが・・・。

しかし、安全教室に来ていた子たちははホント、すごいしっかりしていたな~。
みんな高機能系???

知ってる方のお子さんがいたのでアスペのお子さんが少なくとも1人いたのは分かったのですが・・

Tomoなんか、マイク向けられて自分の名前を言った後に「となりのトトロ」を歌いはじめちゃったしー
(>▽<;; アセアセ

つい、私も黙って見ていられずTomoの横に行って「今は歌の時間ではありません。お名前を言う時間です」なんて状況説明しちゃうし~~(;^_^A アセアセ・・・

はずかしー

ま、でも警察の方から今市内で起きている犯罪のお話なんかも聞けたし、親も学ぶところもあったと思います。

今はいろいろと不審者対策の絵本なんかもあるようなので一冊買ってみようかな~と考えている今日この頃です。
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【 2007/07/31 (火) 】 日記 | TB(0) | CM(0)

ガリ勉夏休み

Tomoは夏休みに入りました。

「心障学級に夏休みの宿題なんてあるのかしら~」
なんて夏休み前の保護者会の時まで暢気に構えていた私・・・。

そして保護者会のときに「夏休みの宿題について説明します」と先生から直接保護者に宿題が手渡されました。

その量の多さにびっくり・・・

なんと・・・


①算数、国語のプリントがあわせて70枚近く・・(しかも画用紙より大きい・・・)、
②毎日の音読(毎日音読してその都度カードに保護者の評価とサインを書入れ・・)
③夏休み”めあて”カード(生活面、勉強面各1つづつ”めあて”を立て、2点とも達成できたか毎日色塗りをする)
④自由工作1点


特にプリントは他の宿題とのバランスやら外出ペースも考えると1日3枚ぐらいを目標にしないと終わらないワケでして・・

Tomoは夏休み入ってからTomoは公文の宿題も合わせて平均毎日2時間、勉強しております~~・・・。(←スゴイ・・・)

しかも最近では本棚に飾っているだけになっていたチャレンジ1年生までやりたがり「赤ペン先生やる!」だの言ってさらにその学習時間は増えております・・。

ここまでやれば天才に!?と親バカコメントも出したいところですが、やっぱりそこはTomoちゃんペース。

どんなに時間をかけても机に向かってもなかなか普通学級に行っている子のような理解には届かず、ものすごーーく時間掛かってます。

学校でも公文でもまだ計算にも入ってないのにチャレンジ1年生じゃすでに引き算やってるわけで私も画用紙でTomoに分かるように教材を作って説明したり国語の文章題なんかはやっぱり言葉の理解が難しいので絵を描いて問題文を辿りながら言葉からイメージしやすいようにしてみたり・・・

それでもやっぱりTomoちゃんの頭の中は「?????」でいっぱいなワケでして・・・

でも勉強は父親譲りなのか?嫌いではないらしく、できなくても最後まで諦めず、「やる!」と鉛筆を放しません。

私もTomoに付き合って根詰めて頑張っております・・・。

そうそう、算数は計算はできるらしい・・というのは分かりました。
でもやっぱり文章問題の理解があんまりできないようです・・。


そして寝る前には必ず音読と読み聞かせ。

これは学校に入ってからの毎日の宿題でもあり、すっかりTomoの習慣にもなっております・・。

夏休み用の絵本も学校の教科書として使っているものや先生のお手製のもの,図書室で借りたものも合わせて10冊近く学校から持ち帰ってきて毎日2~3冊読んでいます。

その効果としては気持ち、少~~し集中力アップしたかな???(←ビミョー)

今は夏休みの水泳教室でほぼ毎日午前中は学校へ行き、プールのあとは学校の校庭のブランコで遊び、午後は家でマッタリ&お勉強の毎日です。


お陰で色白だったTomoは真っ黒に日焼けして鼻の頭の皮が剥けてきました。

そしてそれにつき合わされている私も紫外線たっぷり浴びてものすごい腕が黒いです・・・。

年も年なんで日焼けは本当は厳禁なのですが・・・

なんせ、毎日のことなんで最近では諦めモードです・・・。(>▽<;; アセアセ


いよいよ8月の始めには毎年恒例の発達検査が待っています。

こんなにガリ勉で頑張っているTomoちゃんですが、少しづつ健常児との差は広がりつつあり、今年はそろそろ数値が下がり始めるのでは?と覚悟しております・・。

まぁ、こればかりは仕方ないでしょう・・。


夏休みが終わればTomoのクラスは秋の校外学習で子供たちが大好きな”かいじ”に乗ってぶどう狩りに行くんですって。

この前は宿泊学習で三浦海岸に行ってきたばかりなのに。(しかもその数日前は集団行動のお勉強という名目でお買い物の練習や外食の練習でファミレスでお食事行ってたし~・・)

2月には東京タワーに校外学習に行くんですって。

Tomoのクラスはたのしいことばかりだなー。

お母さんも参加したい・・・(←本音)

とにかくこの夏休みの時期を大事にして新学期からの糧にしたいものです。










【 2007/07/28 (土) 】 日記 | TB(0) | CM(2)

舌好調

小学校に入ってからのTomoの成長の変化はいくつかあります。

ひとつは社会性。

Tomoは健常の子との関わりは未だに苦手なのですが心障学級のお兄ちゃんたちとの関係は受け入れられたようです。

多分その理由としてはTomoにとって健常の同じぐらいの子どもの行動が予測が付きにくく、とくに関わりに関してはTomoが言葉で相手に表現できない分、相手の子はTomoが嫌がっていたり怖がっていることが理解できず,相手の子がどんなに友好的なスキンシップを取ろうとしていてもTomoにとっては突然な出来事ばかりで不安なのだと思います。

でも同じクラスのお兄ちゃんたちはとってもマイペース。
多分Tomoのペースに合ってるのでしょうね。

幼稚園時代は園の先生と一部のお友達の名前と顔しか覚えられなかったTomo。
私は認知の障害が重くて人の顔が覚えられないのだと思い、療育の先生に相談したことがありました。でも療育の先生はTomoの場合は顔と名前が覚えられないということはないはずということでした。

興味がないから覚えられない?ということ??

でも小学校に入り、わずか8人のクラスに入ってからは同級生の名前を次々覚え、お店などで同じクラスの子に会うと「○○くん、いた」と言うようになりました。反対に同じクラスのお母さんに会ったときに「△△君のお母さんだよ」とTomoに言うと「△△くんいないね」と言うようになったり、学校の様子を先生伺っても同じクラスの子に関しては十分理解していますとのことでした。

それと遊びの興味も少し変わって来ました。
少しゲーム的なものに興味が出てきたようです。
多分これも学校の影響でしょう。授業で社会性の勉強のためによくゲームをするらしいので・・。

大勢の集団は苦手でも少人数の集団なら受け入れられるようになったということかも・・。

親への甘えもより一層強くなった反面、反抗期もややあり、何かと「Tomoちゃん、ひとりでやる」が口ぐせ。

今までは私と常に一緒だったのが当たり前でしたが最近は部屋で1人になりたがって「お母さん、あっち」と私が追い出されることもしばしば。

これが成長するということなのでしょう・・・。

そうそう、成長といえばもうひとつ。

言葉の成長もあります。

とはいえ、やっぱりゆっくりです。
助詞はあまり使えません。
でも言葉は増えました。
文章の成り立ちはめちゃくちゃですが、本人が伝えたいという気持ちは伝わります。
そして上手く伝わらないときはTomoなりに考え、違う言葉を使おうとしたり同じ言葉を繰り返し私に伝えてきます。

多分Tomoも私たちのように話したいし理解したいんだと思います。
でもそれができない。
一番悔しい気持ちをしているのはTomoなのかもしれません。

私たちは頭の中イメージしたことを無意識に言葉にしていますがTomoにはそれが上手くできないんだと思います。

どうしたらイメージと言葉が繋がっていくのか・・

私なりに日々考えています。

今私なりに思うのは音読をもっともっと練習させよう、ということと言葉以外の表現方法として将来的には文章を書けるようにしたいということ。

喋り言葉は声に出したら自分の記憶以外に留まるところはありませんが文字にして書けるようになれば自分の言葉を目で確認できるし自分のペースで書き留めることができるのでは・・ということ・・。

それに少しでも簡単な文章が書けるようになれば喋り言葉の勉強にもなるし、こちらからもの言葉掛けやコミュニケーションの手段として文字を使うことでもっともっとお互い楽になれるのではということ。

きっとそれが実現できるのは何年も何年もず~っと先のような気がしますが・・。

Tomoの言葉の問題は本当に重いです・・。

Tomoは小学校に入ってから独り言がものすごい増えました。
登下校は勿論のこと、外出、家の中、車の中でもとにかくず~~っと何か言ってます。

以前STの先生から独り言は言葉の発達段階の一つであって決してマイナスなことではないと説明されたことがありました。

しかし場面問わずに独り言やら一人笑い、一人台詞に一人歌謡ショーともなると問題視せざるを得ないワケでして・・・

それよりも何よりも発音がまさしくクレヨンしんちゃん&目玉のおやじでして・・

この2つのキャラが交互にTomoの口から出てくるような感じの独り言なのです。

普通のTomoちゃんの声はちょっと赤ちゃんぽい感じの女の子の声なのですが突然この2つのキャラの声が大きな声で出てくるのでTomoの障害を知らない人は結構びっくりします。

人目など気にするなと自分に言い聞かせつつもどうしたら良い物かと思うのも正直なところ・・。

『障害を抱えています。ご理解とご協力を』というワッペンも最近は本気で付けて歩こうかと迷っています。

でもお店などで未だ私からぱっと離れてどこかへ行こうとするTomoにそのワッペンを付ける事で逆に犯罪に巻き込まれないかとそちらのほうが気になってなかなか踏み切れません。

もっと落ち着いて行動ができて言葉が通じてTomoの言いたいことが理解できればそんなワッペンなんていらないんだろうけど・・・・

って・・それができたら苦労はしないんですけどね・・(;^_^A アセアセ・・・








【 2007/07/15 (日) 】 日記 | TB(0) | CM(0)

母ぼやく

関東地方では「光とともに」がまたまた再放送されています。

夕方の放送なのでNHK教育テレビ幼児番組の時間帯と重なるためTomoにテレビのチャンネル権を奪われ中々見られないのですが、今日は久々に見ることができました。

今日は主人公の光君がお手伝いをして貯めたお金で「しおメロン味」のお菓子を買い物するところでした。

100円だと思って買いに行ったお菓子がセール期間が過ぎて120円になっていて付き添いの先生がお店の人から障害がある子でかわいそうだから100円で良いと言われ、先生が「お金は必ず後から持ってきます。光君はかわいそうな子ではありません」とくやしそうに言う場面を見て、「そうそう、言われた人にしか分からないよね。」とうんうんと頷いてしまった私。

ついついこのドラマに感情移入しすぎちゃいます。

このドラマが最初に放送されたのは確かTomoが3年保育で幼稚園に入園仕立ての頃でした。

その頃も時々涙ぐみながら熱~く東幸子目線(篠原涼子)で見ていた私ですが小学校にTomoが入学した今、昔以上にどっぷりドラマに嵌ってます。

でもやっぱりドラマなんだな~。

私にとっては毎日がシナリオ一切なしの現実です。

小学校に上がって今までにはなかった難しい問題が色々と出てきました。

このブログもしばらくお休みしていたのも気力をなくしていたというのも正直ありました。

どうやってこの先育てていけばいいのか・・

胸を痛み将来を悲観したときもありました。

体はどんどん大きくなるのに中身はなかなかそれに追いつくことはできず差は開くばかり・・・

今まで「小さいから」となんとかごまかしてきた社会性の問題も日々浮き彫りになっています。

学校の帰りも学校で起きた小さなこだわりから帰り道をずっと泣き続ける日もありました。私が何をしたわけではありませんが他の人から見たらきっとお母さんからなにかされたと思うのでしょう。通学路の途中、やたら「なにがあったの?どうしたの?」とTomoに聞いてきた人も何人かいました。
どんなにこだわりが強く出ていても学校は集団生活を学ぶ場です。
いけないものはいけないのです。

通学路では学校ボランティアという通学路に不審者がいないか見張ってくれる腕章をつけた地域の方が立っています。

1年生の名簿を持っているのでTomoが支援学級にいることはボランティアの方たちも把握してくださっています。

そしてTomoの通学路には卒園した幼稚園があります。
いつもTomoと私が通るとバスの先生や事務の先生、そして幼稚園の先生方が明るくTomoに分かるようにはっきりとした大きな声で目線を合わせて手を振ってくれます。

最近では同じ通学路の2年生ぐらいの子たちがTomoの帰りをそっと玄関で待って一緒に帰ってくれます。

私は同じ通学路の子供たちでTomoがなぜ支援学級にいるのか聞いてきた子には「生まれつきの病気があって言葉が上手に話せない」という表現を使って今までの療育で頑張ってきたこと、ゆっくり丁寧に勉強するために支援学級にいることを説明してきました。
またTomoの独り言についても「思い出したことをお話してるのよ」とか泣いているときは「やりたかったことがあったのだけれどできなくて悔しくして泣いているのよ」とその時その時の質問に答えてきました。

不思議なもので理由が分かると子供たちはTomoを変な子だという子はいなくなりました。

まぁ、まだ1年生ですから・・・

問題はもっともっと体が大きくなったときだとは思いますが・・・

最近のTomoは自分でなんでもやることに”こだわり”があります。

それは自立心の第一歩とも言えるすばらしいことですが大人でないとできないようなものまで自分がやると言うので本当に困ります。

きっと健常のお子さんだったらどんなに危険なものなのか説明すれば分かるのでしょうが、Tomoにはそんな言葉の理解力も柔軟性もありません。

できない→癇癪です。

酷いときは1時間以上わめかれることもあります。

旦那がいるときはまだいいですが私1人のときは煮詰まって爆発しそうなこともしょっちゅうです。

学校に送り迎えをしていると沢山の子供たちに会います。

もしTomoが健常児だったら・・・
こんな風に友達と笑ってじゃれあって子供同士でこの道を行くんだろうか・・・

こんなに泣き声いっぱいに帰ることはないんだろうか

ここのところ私は体の調子があまりよくなく医師に指摘された血圧もなかなか下がらず・・です。

「疲れてますか?」と医師に聞かれたのですが精神的にややきてるようです。

なんだろな~。
いかんな~。

自分でも思うのです。

暗すぎる!



大丈夫か?私


とりあえず先日の検査でいろいろ出てきたので只今減量中な私です。


私に何かあったらTomoはどうなる!??

考えただけでも命がけで体を治さないとと思ってしまいます。

医者曰く、あと5キロ減らせば血圧も変わってくるらしい・・・。

こんなストレスとの戦いの日々ですもの。

高血圧だけでもなんとかせねば・・・。

実家の母の話だと母系の家系は高血圧家系らしい・・・。


はぁ・・・

つーか、

まだ30代前半なんですけど?


医者にも若いのにヤバイと言われた。

実物の私をご存知の方はこの体形を見れば納得だとは思いますが・・・

ええ・・・

自業自得ですが・・

今更ですが・・・

ツケが色々とやってきました。

とりあえず糖尿病には免れましたが・・・

今まで中々ダイエットが続かなかった私。

まだ1週間ですが3キロ減りました。

Tomoの力はすごいです。
そして死ぬ気になればなんでもできるということです。

つーか、死んでたまるかー!ダイエットでもなんでもやってやるー!

Tomoが自立するまでは何が何でも病気などしてられないのよ~!!!


なんだかぼやき過ぎました・・・そんな大事ではないんですけどね・。

すいません。

ぼやきをお許しくださいませ。
【 2007/07/04 (水) 】 日記 | TB(0) | CM(2)

ちっぽけな母

子供の宿泊学習のバスが学校に到着するまで同じ心障学級のお母さん方とファミレスで情報交換会。

今年1年生で入学したTomoとU君以外は中、高学年。

きょうだい児(障害児の兄弟を”きょうだい児”と言います)を抱えるお母さん方も多くベテランママ揃い。

発足してまだ数年のこの学級のほとんどの子が普通学級に在籍経験がある。

それだけに他の学校の心障学級に比べ軽度の子が多いように思う。

我が子も療育手帳は軽度判定。IQも知的障害の中でも決して低くはない方だと思う。しかし自閉症の部分がやや重い。

視覚的な判断力には優れているが言語の能力が理解、表出、共に難しい。

同じ軽度と言ってもこの学級の中では正直一番重いと感じている。


障害児を持つ親なら誰もが他の子の成長とつい比べてしまうのが当たり前だとは思う。

が、同じ学級のお母さん方の中には「うちの子は通常学級にいたから1年生から心障の子とは違うのよ」と思っている人もいるようで正直私はショックだった。

でもきっと私も逆の立場だったらそのお母さんと同じ感覚があったかも知れない。

どこの親だって自分の子が一番可愛い。一番だって思いたい。

当たり前のこと。

勿論、私だってうちの子が一番可愛い。

だからこそ本当のことを言われてちょっと悔しかった。

今まで障害を少しでも軽くしようと頑張ってきた私の努力など知るはずもないのだから・・・

通常学級ではなく、障害児学級を選ばざるを得なかった我が子の事情など自ら心障学級を選んだ人には分からなくても仕方ない。

だってその人だってその人の立場にならなければわからない苦労がおそろらく沢山あるもの。

そんな小さなことにもいちいち反応してしまうことがTomoに申し訳なく思う。

障害の重い軽いで人の価値が決まるわけじゃないって言葉では分かっているつもりでもそういう物差しで我が子と他の子を比べてしまう自分がつくづく駄目だ。

Tomoごめん。

そんな中、Tomoは無事1泊2日の宿泊学習から帰ってきた。

水族館には何がいた?と聞くと

「アシカとバンジョーイルカとトノサマペンギンとカクレクマノミ、カメ」と教えてくれた。

旦那がTomoに同じ質問をするといつの間にか「カクレクマノミ」が「二モ」になっていて答えていてなんともかわいいTomoちゃん。

買い物の練習で買って来てくれたお土産は「おとうさんにキーホルダー。おかあさんにクッキー。」

一応私が宿泊学習に行く前に学校からの指定のプリントにおみやげを考えて書いてTomoに渡したものなので何を買ってきてくれるかは事前に分かってはいたけど「お土産は何かな?」と聞くとプリントの書いてある文字のまま「おとうさん、キーホルダー。おかあさんはクッキー」と覚えた文字をオウム返しではなく棒読みのようだけど一生懸命答えてくれる姿は本当に愛おしい。

おそろらくこの学校の中で一番の”障がい児”のTomoちゃん。

そんなこと考えないで楽しく学校に通わせたい。

お母さん頑張るね。
【 2007/07/04 (水) 】 未分類 | TB(0) | CM(2)
プロフィール

しろたまご

Author:しろたまご
ブログではほとんど語ってませんが実はかなりの天然系で筋金入りのおっちょこちょい。

サザエさん的エピソードを結構持っている私でございます。



娘のTomoは知的障害を伴う自閉症と診断されています。
特別支援学級(心障学級)に在籍中
2013年4月に中学1年生になりました。
私のHPです。只今リニューアル中↓↓
ぷよんぷよん
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【自閉症について】
自閉症は原因不明の生まれつきの脳の機能障害で視覚や聴覚、触覚などから入る情報の処理に問題があると言われている認知発達障害です。

名前のイメージで「心の病」と勘違いされがちですが全く違うものです。
あしからず。

(自閉症の3大特徴)
①対人関係の障害・・・本人の発達レベルにから考えて明らかに他人への関わり方が乏しい・・・共感性の欠如・集団行動の困難さ・
②言語発達に遅れと異常が見られる ・・・話しかけられた言葉の理解ができにくい、言語をコミュニケーションの手段として上手く使えない
③環境の様々な変化によって常同行動が見られる・・・同じ行動を何度も繰り返す・パニック・感覚異常・こだわり

*自閉症の人は視覚優位と言って耳から得る情報より目から得る情報を処理する能力に優れています。よって、知的能力に偏りがあります。


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