がんばるTomoちゃんとの日常

自閉症児Tomoちゃんを育てるちょっとおっちょこちょいな母のブログ。
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もうすぐ・・・

もうすぐTomoの学校では春の野外学習があります。

まぁ、簡単に言うと遠足ですな。私が子供の頃は「春の遠足」「秋の遠足」と言っていましたが、この辺りの地域では春は「野外学習」、秋が「遠足」だそうです。

で、その野外学習ですが、今年は3,4年合同で一緒に班を組み、学校から徒歩で7.5キロ(だったかな?)の道を歩くそうな。

Tomoちゃんも交流先のクラスに入って一緒に歩きます。

でも・・

Tomoちゃん、歩くのが超~~~遅いんですよーー。

大丈夫かいな???

昨日学校から「野外学習のしおり」を持って帰ってきたのですが、先生によると遠足の班の顔合わせがあってその中で班の決まりとして「Tomoちゃんのペースに合わせて歩く」ということになったらしいです。

しおりには他にも決まりがかいてあって、「ケンカをしない」「まいごにならない」など書いてありました。

確かに・・・Tomoのペースで歩きますからねぇ・・
迷子になるかも・・ですよねぇ・・・

ま、でも、Tomoには支援学級の担任の先生が補助で付き添いますので・・
迷子にはなりませんよ~!多分・・・ムム…


で、さらにしおりを見ると「あそびの計画」の欄に「ボールあそび」「おにごっこ」「だるまさんの1日?」と書いてありました。

「だるまさんころんだ」じゃなくて、「だるまさんの1日」?ってなんだか分かりませんが・・・←Tomoちゃんの字

一応、Tomoも参加できる遊び・・と考えてくれたみたい。

班のメンバーを見ると、Tomoのことをいつも慕ってくれる子たちばかり。

このメンバーのチョイスは先生が決めたのかしら??
偶然とは思えない~。


でも正直、皆の負担にならないか不安・・・。

うまく皆と行動できるといいんだけど・・。

で、先生から一言。

「下見に行ってください。一度歩いてみてください」

どうやらコースの中に急な下り坂があって、Tomoは高いところが苦手で特に下り坂はへっぴり腰になってしまうので事前にどんな場所か確認しておいてくださいとのこと。

今までも何度か歩き系の遠足で家族で下見に行ってる我が家・・。

今回は旦那の実家の近くということで旦那がルートを知ってるらしい・・・。

任せたわよ~!お父さん~!

でも土日は雨の予報・・・。

こりゃ、いきなり本番になっちゃうかも・・・。

ま、そんときは頑張ってね~。Tomoちゃん~。←まるで人事
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【 2009/04/25 (土) 】 日記 | TB(-) | CM(2)

自立に向けて

皆さん、お久しぶりでございます。

4月に入って色々と忙しくしておりました~。

中でもTomoの学校へ提出する特別支援教育関連の書き物が中々書き終わらなくて・・それも期限ギリギリでやっと終わりました。

障害者自立支援法におけるサービスについての講演会にも旦那と行って来ました。

そこで初めて役所へ行っても役人でそのサービス内容についてきちんと把握している人はいないということを知りました・・。まずサービスを受けるためには「こういうサービスを受けたい」とこちらから申し出ないと動いてくれないんですって~。「どんなサービスがありますか?」っていう状態で行ってもダメなんですってー。

ただでさえ、障害児の親と言っても黙っていては役所からなんの情報も得られませんしね。

なんかもどかしいなぁ・・この現状。

で、この障害者自立支援法におけるサービスで児童デイサービスや日中一時支援事業なるものがあるのですが、簡単に言うと放課後や長期休暇中に預かってくれる、障害児専門の学童保育みたいなものでしょうか・・。ただ、この2つの大きな違いは児童デイサービスはただ預かるだけでなく預かっている時間内に療育的な支援もしてくれるということ。

Tomoのクラスにもこのようなサービスを受けているお子さんもいるのですが、預かってくれる施設が遠い!車がないとムリ!(施設の人が学校まで車で迎えに来てくれるらしい・・。でもお迎えは施設まで行かないといけない・・・)

丁度、市内の中でもTomoの通う学校の地域にはこういう施設が皆無に等しい場所でして・・なんせTomoのいる特別支援学級もこの辺りの地域の学校で初めてできてやっと今年で5年目に入ったところですから、仕方がないと言えば仕方のないことなのですが・・・

未だにペーパードライバーな私が行けないのか・・・

それとも田舎すぎるこの地域がいけないのか・・
夏はホタル出るし・・・モグラもいるし・・・

ってか、そこで障害児抱えてペーパーやってる方がミラクルだろーっっていう話かも。やっぱり。

はぁぁぁ~・・・

本音を言うと、そろそろ私一人で抱え込むこの現状をどうにかしたい。
かと言ってTomoに何をしてあげているわけでもないんですけどね・・。
常にお母さんといっしょ、お母さんとじゃないと何もできないじゃ困ります。

もう3年生ですし、そろそろ将来のことを考えると一人で、もしくは親以外の介助者と共に行動できるスキルを身につかせないと、という話は担任の先生からも前々から話は出ていました。

今のTomoは私に頼りきってる感じで何でも「お母さん来てー!」と呼びます。
自分でできることでも「おかあさんやってー!」ですし、家のトイレにいくときも「あーん!おかあさんと一緒ー!」なんてときもあります。完全に甘えですね・・。
なんでこんなに甘えん坊になってしまったのか・・・。

当然私の答えは「自分でやりなさい」ですが、あまりのこだわりぶりに時間が無くなってやむを得ず手伝うこともあります。

このまま高学年まで行ったら大変・・なので、最近は基本、ほっとくことにしてます。
時間は知らせますけどね。時計がまだ完全には理解していないので。

3年生になってからちょっとだけスパルタになった我が家。

その成果なのかTomoちゃんの学校の準備やら着替えやら早くなりましたよ~。

でもまだ「お母さんと2人で帰るーー!!」言ってますけど・・。

つい先日、旦那が私用で会社を休んでいたのですが、折角なので旦那に学校のお迎えに行かせたらTomoは「お母さんじゃない!」と大騒ぎだったらしいです。
まぁ、事前に予告もせずに旦那を行かせてしまった私にも責任がありますが、お父さんに対してもそんな抵抗を見せるとは・・・。
でも、近所に住む同じ特別支援学級のHくんをTomoは受け入れてるらしく、私がいるときは「お母さんとHくんと3人で帰る!」と言うのですが、この日は旦那は拒否され、「Hくんと2人で帰る!」と言いだしたらしいです・・・。

HくんはLD(学習障害)のお子さんでTomoのような言葉の不自由さもなく、全く障害のあることなど感じさせないとてもしっかりしたお子さんです。
H君は普通学級にもお友達がいて時々普通学級のお子さんたちと帰ることがあるので、私がお迎えに行くときはHくんに「普通学級の子たちと帰りたかったら先に行っていいよ」と言うのですが、Hくんは「気にしないで。僕Tomoちゃんと帰るよ」とTomoと一緒に帰ってくれるんですよね。

旦那がお迎えに言った日も普通学級の子たちに「一緒に帰ろう」と誘われたのに「Tomoちゃんと帰るから帰れないんだ。」ときっぱり断ったらしいです。

で、旦那はHくんにTomoをお願いして2人だけで歩かせ、自分は忍者のように別の道から先回りし、無事家まで歩けるか観察していたらしいです。

家に着くと玄関のドアの向こうでTomoの泣き声が・・。
ドアを開けたとたん私に抱きついて「お母さんと一緒に帰りたかったのぉぉ~」と大泣き。

旦那はすかさずTomoを褒めましたが全く耳に入ってない様子。「お母さんに裏切られた」みたいな感じの泣き方でしたわ~。

で、旦那からH君が普通学級の友達たちの誘いを断ってまでTomoと帰ってくれたことを聞いてちょっと不安が・・

余計な心配なのかも知れませんが、そのうち普通学級の子たちとH君との間に溝ができないか心配で・・

後からH君のお母さんにお礼の電話を入れると「Tomoちゃんが一人で学校から帰って来れたんだよー」とすごく嬉しそうに話してくれたというのを聞いてちょっとほっとしましたー。

でもHくんの優しさにいつまでも甘えているわけにはいかないし、Hくんと帰ることが益々強いこだわりになるのが心配な今日この頃。

勿論、誰かと一緒に帰れれば私も安心ですが、それは程よい相手を思っての距離感が保てればの話。こだわりは相手に負担を掛けてしまいます・・・。

この状況・・
なんとか打破したい・・・。

必殺!パターン崩ししかない!!

今までの帰りのパターン↓

学校の前までお迎え→時々H君合流(5年生なので授業時間数が微妙に違う)→3人で下校

自閉症児にとって決まったパターンを崩すのはすっごーーい大変なんですよ~。


山びこレベルで叫ぶ →大泣き
  ↑            ↓
動かない←子泣きじじいのように固まる

こんな感じの繰り返しです。Tomoの場合。

                
そんなTomoちゃんに早速試練が・・・

来週から少しづつ自立登校の訓練が始まることになりました。

最初は学校の前の信号を渡るところから。私は信号の向こうで待つことに。

突然練習を始めるとパニくるので事前に月曜から信号の向こうで待ってることを伝えるとTomoちゃんは「学校から一緒に帰るー!!」と叫んでいましたが・・。

しばらくは学校の前でTomoの騒ぐ声が響き渡ることでしょう~。

パターン崩れるか??

新たなこだわりが誕生したりして~。←アリエル
【 2009/04/24 (金) 】 日記 | TB(-) | CM(2)

アメンボの子供?

今朝Tomoを学校へ送る途中、Tomoと同学年の通常学級の男の子2人に会いました。

なにやら幅50センチ深さ50センチぐらいの山水の流れている住宅脇の側溝を2人で覗き込んでいました。

私が「2人で何してるの?」と聞くとそこには薮蚊っぽい大群がグルグルと飛んでいました。

「え~!なんか気持ち悪いじゃん!蚊じゃないの~?なんか刺しそうだよー」と私が言うと、「違うよ。アメンボの赤ちゃんだよ!」と言う少年2人・・・

「アメンボって水の上で足ついてなかったっけ?こんなにブンブン飛ぶんだっけ??」と聞くと少年Aが「赤ちゃんは軽いから飛ぶんだよ。それでねー悪い毒持っててプチって刺すんだよ」と私に説明してきました。

実は結婚してこの土地に来るまで「アメンボ」を見たことがなかった私なのですが・・・こちらに来てからも大人のアメンボは見たことがあっても子供のアメンボの存在をあまりよく知らなかったのでちょっと子供たちのいう事を信じてしまいました・・。

そうか・・
アメンボの子供って薮蚊みたいなんだねー。

もしや!今まで薮蚊だと思ってたのはアメンボの子供~~~???がーん


・・って・・・・

家に帰ってからネットで調べると・・・

全然違うーーー!!

アメンボの赤ちゃんはやっぱりそのまんまのアメンボでした。

8歳に騙されてるし・・私。

そして登校の途中の話の続きに戻り・・・

少年Aが「この前さ、オレがTomoちゃんの後ブランコ並んでたら「キー!!ダメー!!」って怒ってた~」と楽しそうに話してくれましたが、「そっかー、Tomoちゃんまだブランコにこだわりがあるんだねー。」と私が言うと「ねぇ、それって病気だから?」と小声で私に聞いてきました。

まだ子供たちが1年生の頃、Tomoの言葉が上手く話せない理由やなぜ特別支援学級になったのかなどをこの少年たちを含め、沢山の子どもたちに聞かれたのですが、その時私は低学年の子供たちに障害という言葉は難しいと思い、「Tomoちゃんには生まれたときから上手く言葉の話せない病気があって2歳のとき分かったんだよ。皆と同じようにお話したり遊べるようになるために幼稚園の時に一生懸命お勉強したり言葉の教室に通ってがんばったんだけど皆と一緒にお勉強できるところまでは行けなかったの。だから丁寧に教えてもらうために○○学級に通ってるんだよ。」と、まぁそんな感じで説明していました。

でも「病気」という表現を使ってしまったために「いつ治るの?」と聞いてくる子もいたりして、「良くはなっても治ることは無いんだよ」と言うと「え?治らないの??」とびっくりしている子もいました。

多分この少年Aも3年になって未だ言葉が上手く話せないTomoの『病気』が具体的にどんなものなかいろいろと気になっているのでしょう・・。

「こだわりはねぇ・・そうだなー・・特徴というか、仕方ないことなんだけどね・・」と説明にもならないあやふやに返答をしてしまった私の言葉に「ふ~ん。やっぱ『病気』だからかー」と自分なりに納得している少年A。

確か脳の中が上手く機能しない病気なんだよというような具体的なことも以前少年Aに話した気がしたのですがまだ覚えてるかしら??

少年たちがあと1,2年したら障害を改めて説明しようかな・・と思います。

なんか、精神的な病気とかと誤解とかしてないかな~?

まぁ、それでも「Tomoちゃ~ん」と少年2人はありのままのTomoを年下の妹のように接してくれるのでとってもありがたいのですが・・。

それにしても・・・
自閉症って・・・

説明が難しい・・・・・。



【 2009/04/09 (木) 】 日記 | TB(-) | CM(4)

3年生になりました。

Tomoは3年生になりました。
またTomoの学校の送り迎えの日々が始まりました。

学校までの道はもうTomoにとっては難しい道ではありません。多分一人でも登下校はできるでしょう。但し、登下校中に何もなければの話ですが・・・。

登下校の途中にはいろんなことがあります。
近所の方に話しかけられたり、同じ学校の子に話掛けられたり。

でもTomoは返答できず、それどころか「お母さんと2人ー!!」と他の子が一緒に歩いていることを受け入れてくれません・・。

3年生になってもこのこだわりは続いているようです・・・。

声を掛けてくれる子、結構多いんですけどね。すごく勿体無い気がします。

そしてその間に入る私はTomoの「キー!」の理由を周りの子に説明するのに毎回気を遣います。

子供の世界に大人が入るのって本当に難しい・・・。

登下校中の出来事ではTomoだけなく、他の子に関しても時には介入していくときもあります。

傘を振り回して危ない遊びしていれば注意し、喧嘩で泣いている子がいれば「どうしたの?」と話を聞き、それ以外にもおそらく親御さんたちにも話をしないであろう色々な学校での出来事を聞いたり、一部の子供たちではありますが、Tomoが幼稚園の頃から地元の幼稚園で3年間過ごしてきた結果が私やTomoを未だに地域の子供たちとの間を繋げてくれていると実感しています。

正直、何も諭せないインチキ大人なんですけどね。私。
なので子供たちの話を自然体で聞くことはできますが大人ぶることもできません。

それでも「Tomoちゃんのおかーさーん!」と手を振って走ってきてくれる子供たちもいるので本当にありがたいです。
多分、精神年齢が近いんでしょうね。マイガイナーイ!

先日、いつものようにTomoと登校中、「おはようございます」と声を掛けてくださった方々がいました。
一人は笑顔でもう一人の方は挨拶はして下さいましたが完全に冷めた感じ・・・。

うーん・・どこかで見たような・・・。と思い返してみたら、以前学校の帰りにTomoの後ろを幼稚園のお子さん2人を連れて歩いていた若いお母さんだったかも!
その時Tomoは「お母さんと2人ー!!キーーー!!」をその小さなお子さん2人にやってしまいまして、私がすかさずTomoを叱ったことがありました。

私もTomoが小さかった頃はそういうことに敏感だったらから分かります。
自分の子供よりずっと大きな子どもにわけの分からない威嚇をされればそりゃ警戒もしますし、いいイメージはないですよね・・。
それに通学途中のお家の方ですし、独り言や泣き叫ぶ声を聞いてTomoに障害があることは分かってるかもしれません。
自閉症や知的障害ということまでは理解されてはいないかもしれませんが多分意味不明なワケの分からない要注意人物にはなってるのだろうな・・と容易に想像できました。

Tomoにも「おはようございます」と挨拶をさせましたがその方からの返答は無かったような・・・
やはりずーっと冷めた視線を感じました。
Tomoの視線もそちらに向いてなかったというのもありますが。

私の勘違いならいいのですが・・・。

でも挨拶してもらえただけでも良かったかな~。
これでまた会えば挨拶するきっかけが出来ましたもんね・・・。


すこしづつ理解してもらうしかないです。

それしかない。

こんな日はいつも楽しみにしている「光とともに」の再放送を見るのがちょっとだけ辛くなります・・・。
【 2009/04/09 (木) 】 日記 | TB(-) | CM(0)
プロフィール

しろたまご

Author:しろたまご
ブログではほとんど語ってませんが実はかなりの天然系で筋金入りのおっちょこちょい。

サザエさん的エピソードを結構持っている私でございます。



娘のTomoは知的障害を伴う自閉症と診断されています。
特別支援学級(心障学級)に在籍中
2013年4月に中学1年生になりました。
私のHPです。只今リニューアル中↓↓
ぷよんぷよん
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【自閉症について】
自閉症は原因不明の生まれつきの脳の機能障害で視覚や聴覚、触覚などから入る情報の処理に問題があると言われている認知発達障害です。

名前のイメージで「心の病」と勘違いされがちですが全く違うものです。
あしからず。

(自閉症の3大特徴)
①対人関係の障害・・・本人の発達レベルにから考えて明らかに他人への関わり方が乏しい・・・共感性の欠如・集団行動の困難さ・
②言語発達に遅れと異常が見られる ・・・話しかけられた言葉の理解ができにくい、言語をコミュニケーションの手段として上手く使えない
③環境の様々な変化によって常同行動が見られる・・・同じ行動を何度も繰り返す・パニック・感覚異常・こだわり

*自閉症の人は視覚優位と言って耳から得る情報より目から得る情報を処理する能力に優れています。よって、知的能力に偏りがあります。


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