がんばるTomoちゃんとの日常

自閉症児Tomoちゃんを育てるちょっとおっちょこちょいな母のブログ。
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お母さんのお勉強

今週は忙しかったー。

親の会のチラシ作り、印刷、定例会、講演会のチラシの掲示のお願いと・・・まぁ、あちこち・・・

役員をされている方のほとんどが別団体にも籍を置いていたり、そこでも重要なスポットにいたりと大変な方が多いので(しかも仕事まで持っていたり~!超ウルトラハードな方たちだったりします~)なるべく私でできることは・・と頑張ってます。

パソコン&ママチャリ大活躍~さとと-自転車ピンク

忙しいけど・・・充実感はある。

そしてすごく勉強にもなってます。

で、昨日は別の団体主催の講演会へ行って来ました。

とある有名なLD(学習障害)の方の講演会だったのですが、教育委員会も後援でついていながら聴きに来た教員は10人程度・・・
教員以外の支援者の方がもう少し多いぐらいだったかな・・・

やっぱり保護者の数が圧倒的に多いです。

本当は学校の先生に勉強してもらいたいんですけどね・・・。

TomoのクラスにもLDのお子さんがいるので担任の先生のうちどなたかいらしてるかなぁ・・と思いましたが・・・いませんでした~。ー∀ー ;

今まで私も自閉症に関することばかり気を取られていましたがLD(学習障害)の方の困難さというものに初めて気付かされたように思います。

「言葉が普通に話せるので読み書きができない事を理解されない。自分では一生懸命読もうとしているのに怠けていると誤解を受けてしまうことが辛い。言葉が普通に話せるのだから読み書きぐらいできて当然だと思われる。いっそ言葉が話せなければ良かったのにと思っていた・・」というのがTomoの言葉の事で苦労している私には衝撃的でした。

LDと言ってもタイプはいろいろあるみたいなのですが、この方の場合は文字がにじんでみえてしまうそうです。とは言っても目が悪いからというわけではなく、いざ読もうとすると行を飛ばして読んでしまったり文字を飛ばして読んでしまったりするそうです。

また書くことにも困難さがあり、漢字の「へん」と「つくり」の位置を間違えてしまったり、学校のテストなどで小さなマス目の中に文字を入れることが難しく、何かの手続きや書類の書き込みなどが必要なときに何度も間違えてしまうので窓口の人などにいい大人がどうして何度も間違えるのかと思われてしまうことで色々と苦労されていたそうです。

LDと言えば有名人ではトム・クルーズがいますよね~。
確かセリフを覚えるときはマネージャーさんに台本を読んでもらって記憶するというのを聞いたことがあります。

あんな風に何か特別な才能を持ってそれを生かして自立できればいいですが、皆が皆そういう才能を持っているわけではありませんよね。

うちも自閉症なのでよくサヴァン症候群(ひとつの才能がずば抜けて長けているタイプ)と思われがちのですが、サヴァンはそういません。自閉症の人全てが芸術面がスバ抜けているとか超人的な記憶力を持っているとか、そういうわけでないんです。(まぁ、普通の人よりかは視覚的な記憶力は優れているとは思いますが・・超人レベルではないです・・)それはほんの一部の方の話。

この方が実際アルバイトを始めたとき、渡されたマニュアルが読むことができない、メモを取ることもできず、読み書き以外は全く普通のなのでまたそれを周囲に理解されずという現状があり、仕事を覚えるのに大変な苦労があったそうです。それでも携帯でメモを取るなどの工夫をしていたそうですが、上司に「人が話してるときに携帯で遊んでやる気あるのか」と叱られ、必死に説明したそうですが理解してもらえず結局辞めてしまったそうです。

今はLD、ADHD、軽度発達障害(高機能広汎性発達障害、高機能自閉症、アルペルガー症候群など)少しづつ認知されつつありますが、それも私のような子供が発達障害を抱える親たちの間だけの話で世間レベルではまだまだの話・・・。

でもTomoの学校を見ても本当に少なくないんです。
Tomoのように知的障害を抱えてるような著明に障害が分かるケースを除いて、「かくれ障害児」と言われるお子さんが普通学級には沢山いるんですよね・・・。

でも言葉も普通に話せたりするので見た目も変わらない、本人は困っていることがあってもその違いに親御さんが気が付かないケースが多いようです。(でも先生は気が付いていたりするんですよねぇ・・)

また、学校の先生からその可能性の指摘を受けてもなかなか親御さんの方で受け入れてもらえず医療機関への受診が遅れ、気が付いたら2次障害まで起きていた(本来の先天的な障害とは別に障害の特性を理解してもらえない事で精神的な負担を抱えてしまい2次的な問題を引きこすこと。うつ、引きこもり、不登校、自傷など)なんてこともよくあるケースだったりします。

最近はADHDやアスペルガー、高機能広汎性発達障害などが軽度発達障害としてクローズアップされることが多いですが、LDの方の困難さももっと周知されるべきだと強く感じました。

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【 2009/05/16 (土) 】 日記 | TB(-) | CM(6)

登山してきました。

お久しぶりです。

また更新、開いてしまいました。

すみません・・。

連休が明けて我が家ではTomoの発達のため、色々な経験をさせるためにあちこち出掛けています。

先週は私が所属する自閉症児の親の会主催の絵画教室と市の障害者向け図画工作教室へ行って来ました。そして週末はミシュラン3つ星の高尾山へ登ってきました。

近場ながらTomoちゃんは高尾登山初体験です。

Tomoはケーブルカーに乗りたいとずっと前から言っていたので行きは途中までケーブルカーで、帰りは全部徒歩で下山しました。

ミシュランに載ってからというもの、高尾山は人・人・人・・・。

ケーブルカーは超満員、いくつもある登山道のうちつり橋を通る4号路を通りましたが狭い登山道をすれ違うのが結構大変・・・。

私が以前高尾山を登ったのはまだ結婚前。旦那と一緒に登りました。
その時も確かこの4号路を登ったはずなのですが、なんせ10年も前のこと。

10歳も年を取れば体力もぜ~ぜんちがーう!
しかもあの時はスリムだったし~~。jumee☆faceA76

でもまぁ、今回の登山はTomoのためもありますが、我が家のメタボ対策(←今更)の意味も込めての登山でもあるので汗だくでがんばりましたよーー。

で、Tomoちゃんは山道の途中で休んでる人を見つけては「お弁当たべたーい!」と叫び、急な坂になると「足痛いよ~」と大声で愚痴をこぼしてみたり・・・

なんだかんだ言って無事12時前に頂上到着。

しかーし!頂上のベンチというベンチは隙間無く埋まっており、丁度良く近くのベンチが空いたところを旦那がゲット!後からタッチの差で来た人が「どうぞ」と譲ってくださり「すみません」と言いながらやれやれと私と旦那が腰を下ろすといきなりTomoちゃんが「敷いてください!!」と言い出した!

解説しますと、椅子じゃなくて敷物を敷いて座りたいということですな。

「Tomoちゃん、ベンチにしようよ」と言えば言うほど「敷くーーー!!」と騒ぐし・・

折角席を譲ってくれたというのに・・とため息をつきつつ、仕方なく敷物を敷きました。

しかも近くに譲ってくれた方たちが見てますけど~~~!!

すみません。がっくり

とりあえず心の中で詫びつつ・・・お弁当タイムにしました。

食事が終わり、Tomoと一緒にビジターセンターのトイレから帰ってくると「今ルー大柴と会わなかった?」と旦那。

「全然気付かなかったけど?」と言うと、「今テレビカメラと一緒にビジターセンター入っていたんだけどな。さっきあっちの展望台で景色見ながら「オー!ワンダフル!!」って叫んでたから間違いない!」と言う旦那様。

そんなことを話しているうちに本当にルー大柴さんがカメラを連れて私たちの目の前に現れ、かと思いきやすぐに頂上の入り口付近から見えなくなりました。

しばらくして私たちも下山のため頂上を出発すると、まだ頂上付近のお店で収録してたみたい。

何の番組だったんだろー?

下山の道はまっすぐ薬王院を通って猿園を見て徒歩で下りました。

猿園ではサルはほとんど見ないで野鳥の声を聴きながら座って休憩していました。

Tomoにはあらかじめ徒歩で下山することを言っておいたはずなのにケーブルカーで下りると言い出し大変でした。

でも今回はこちらも譲らずに頭をかきむしって泣いているTomoを山道へ誘導・・・。

ケーブルカーを諦めたところで今度はリフト乗り場を発見。

「リフト乗る~!!」
案の定言い出しましたが「リフトって怖いんだよ~。椅子がふあって高いところを動くんだよ~」と言うと、リフトの椅子を遠くからまじまじとみるTomoちゃん。

高いところが大の苦手なTomoは実際のリフトをみたとん、「乗りたい」とピタっと言わなくなりました。

ここまで来るともう徒歩の選択しかないと思ったらしく、Tomoの足はいつの間にか早足に・・。

しかーし!高尾山はそんなに甘くナーイ!

ケーブルカーの駅から登山口までは徒歩の下りで約1時間。

Tomoはお得意の言い訳、「足が痛いよ~」を連発しては休んでを繰り返しなんとか下山しました。

後半、「山下りたらアイス食べよう」という言葉で釣りましたが。汗

メタボ対策よ~どこへ~jumee☆escape2

いえいえ、私は食べませんでしたよー。

食べてたのは旦那とTomoちゃんです。

帰り道、近所のスーパーへ寄ったのですが、「足が痛い~」と言っていたのがウソのように歩き回っていたTomoちゃん。

旦那はこれから月2で登ろうと言ってます・・・

旦那の予定やTomoの運動会の都合上、翌週に行こうと言い出した!


2周連続はさすがにキツイ~~~!!←私が
疲れの取れないお年頃になっちまいました・・・。

しかも今週は何気に忙しいんですよねぇ・・。
実は自閉症児の親の会の役員も引き受けてしまったので色々と・・

でもTomoの事を考えれば登るベッキー?

どーしよー。
【 2009/05/13 (水) 】 日記 | TB(-) | CM(0)

休日の朝の独り言・・・

ゴールデンウィークですねぇ・・・。
皆さんはどんな休日をお過ごしでしょうか・・。

我が家では昨日義姉と旦那の両親と我が家に集まって食事をすることになり、久々に長男の嫁やりました。

で、それに伴い、前日から1日掃除をし・・当日は早朝から台所に立ち・・

そして今日は・・・眠い・・・。ぐーぐー

本当はずっと寝ていたいけど・・(←旦那と私は)

しかーし、ゴールデンウィークはあと数日。

このままじゃTomoちゃん家で休日終了になりそ~。

あいにく、横浜の実家はリフォーム中のため「来ないで~」と言われてしまうし・・

明日は旦那の予定が埋まっているため遠出するなら今日がベストなんですけどー。

実はTomoのクラスでは週末を含めて休日が明けると休日はどこに行って何をしていたかを一人一人発表するんですよ~。どうも会話力を高めるため?にやってるみたいだけど・・親にしてみれば・・

プレッシャー・・・ガーン

先生は特別な事じゃなくてもいいとは言うけど・・毎回「○○に買い物に行きました」みたいなことばかりじゃちょっと可哀想だし・・・。

しかし、どこ行っても混雑しているこの時期にTomoを連れてどこへ行ったらよいものか・・。

明日は旦那の予定が埋まっているので車で動くなら今日なんですけどー。

まだ朝なのでもうちょい、悩みます・・・。
【 2009/05/04 (月) 】 日記 | TB(-) | CM(0)
プロフィール

しろたまご

Author:しろたまご
ブログではほとんど語ってませんが実はかなりの天然系で筋金入りのおっちょこちょい。

サザエさん的エピソードを結構持っている私でございます。



娘のTomoは知的障害を伴う自閉症と診断されています。
特別支援学級(心障学級)に在籍中
2013年4月に中学1年生になりました。
私のHPです。只今リニューアル中↓↓
ぷよんぷよん
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【自閉症について】
自閉症は原因不明の生まれつきの脳の機能障害で視覚や聴覚、触覚などから入る情報の処理に問題があると言われている認知発達障害です。

名前のイメージで「心の病」と勘違いされがちですが全く違うものです。
あしからず。

(自閉症の3大特徴)
①対人関係の障害・・・本人の発達レベルにから考えて明らかに他人への関わり方が乏しい・・・共感性の欠如・集団行動の困難さ・
②言語発達に遅れと異常が見られる ・・・話しかけられた言葉の理解ができにくい、言語をコミュニケーションの手段として上手く使えない
③環境の様々な変化によって常同行動が見られる・・・同じ行動を何度も繰り返す・パニック・感覚異常・こだわり

*自閉症の人は視覚優位と言って耳から得る情報より目から得る情報を処理する能力に優れています。よって、知的能力に偏りがあります。


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