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No 212
Date 2008・01・30・Wed
こだわりの嵐先日、音楽療法へ行ったときの事。
学校のお迎えの後、学校前からバスに乗りました。 実は先週同じ時間のバスに乗ったときはTomoの苦手な後部ドアが両開きタイプでドアが開くたびに耳を塞ぎ 「あ〜〜」と大きな声を出し、しかも大泣き状態の半パニックですごく大変でした。 しかも駅から遠い我が家。 バスに乗ってる時間はかなりもの。 時間的に他のバスにすることは難しかったのでタオルで口を塞ぎながら声を掛けてなんとかしのぎました。 今回も同じタイプだったら・・と思ったら今回は後部ドアはスライド式タイプ。 ほっと胸をなでおろしたものの、まだまだ続きはありました・・・。 幼稚園の頃は放課後や早退しての療育通いでバスの利用も週２〜３回は当たり前の生活だったのですが、今は音楽療法に行くときだけ。 今まで過敏に反応していなかったことに過敏になってしまいました。 それは「降ります」のボタンの ピンポーン という音。 そして車内アナウンス。 どうも本人の予測のつかないタイミングでいきなり流れたりするとものすごく嫌みたいです。 耳を塞いで意味不明の言葉をずーっと言ってアナウンスが終わるのを待ちます。 そんなこんなで駅まで着いたところで今回はまだまだあったのですよー。更に続きが・・・ バスがいつもの降車専用のバス停に止まらず、乗車と兼用のバス停で止まってしまったのですー。 まぁ降車専用バス停にバスが既に止まっていたのでこうことになったワケですが、Tomoにとってはそりゃ〜予定が狂わされてパニック状態。 そんなときに限ってバスの運転手さんったら私が出した療育手帳のバスの割引証を見せたのに割引を把握していなくいちいち説明が大変でした。 「子供が小学生の障害児で大人付き添い１名です」 ここまで具体的に説明してるっつーのになぜだか大人１人分の料金を入力。 だから、愛の手帳っつーのは、 障害者本人と 介助者１名が 半額なんです！！ もっと簡単に言うとこの場合は大人料金Ｘ3/4なワケ！！ 大人料金と同じ、もしくは高くなるということは有り得ないんです！ つーか、ボタンあるでしょ！割引ボタンが！ しかも私がバスカードでの支払いだったものだから 「あんまり そういう人いないから・・・・ （↑療育手帳を持っている人が） とりあえずこれで通して。 現金で おつり出しますから。」 なんだよー！ソレ。  それはあんたの勉強不足だろーが。 「あんまりそういう人いないから・・」はかなり失礼だと思うんだけど！！！ しかも先にバスから降りたＴｏｍｏはその間パニックの大泣き状態で「あっちー！あっちー！」と私に叫びながら待ってるし・・・ しかしこの日の私はＴｏｍｏのことだけで一杯一杯だったので言われるままにおつりを貰ってバスを降り、Tomoとバス停の階段の方向へ行こうとするとTomoはなぜか抵抗。 「あっちー！あっちー！」 彼女、どうやら、遠くにあるいつも降りる降車専用バス停からやり直したいらしい・・。 時間ないんですけど〜ぉ・・・・  しかも階段は使わずに道路を横切って行きたいと抵抗・・。 「道路はダメよ。」と言うと「あっちーあっちー！」と大声で泣く・・泣く・・泣く・・・ 今回は完全にこだわりです・・・ 本人の中で何かがリセットされないと次の行動は難しい状況と思われ・・・ 長蛇の人の列が並ぶこのバスターミナルでTomoと私は大注目状態・・。 「見ないフリ見ないフリ・・」と痛〜い視線の数々は見ないことにして・・  ここにこれ以上いることは厳しいと感じた私はＴｏｍｏに改めてどうしたいのか、どの方向へ進んでバス停まで行きたいのかを確認して道路を横断することにしました。 本当はやりたくなかったんですけどね・・。 横断歩道もない危ない道路を渡るようなことは教えたくなかったのですが仕方ないです・・。 「今日は特別です。Tomoちゃんは絶対やってはいけません」と何度も言って聞かせ、Ｔｏｍｏも「ハイ」と言った所で降車用のバス停からやり直し。 いつものようにエレベータを使って陸橋の上に上がって駅を通り抜けて教室のある方へ急いでいきました。 やっぱり遅刻しました。 でも、しょうがない。 先生方に理由を言って理解してもらいました。 翌日の学校の連絡帳にもこのバスでのことを書きましたが（校外学習でバスを使うことがあるので）こだわりの強い子でも年齢と共に経験を積んでいけば物事の予測がつきやすくなって自分でコントロールをしやすくなるので大丈夫ですよと返答を頂きました。 しかし、Ｔｏｍｏの場合幼稚園のころからこんな感じだし・・ これから良くなっていくんだろうか・・・・ せめてﾊﾞｽを使って登校するような年齢になるまでにはクリアにしたい。この問題・・・。   |
この記事のコメントNo.264 大変だったんだね・・・・
おつかれさま〜
ﾌﾞﾛｸﾞを拝見するだけで、なんか大変さが伝わってきました。 周りの目は辛いですよね。 でも、がんばれ！！って思ってみてくれている人もいると思うので・・ 私にはなにもできないけど・・・がんばって〜しろたまごさん！！ バスの運転手さんは失礼ですね！！！ バス会社もちゃんと教育してほしいですよね。 息子の幼稚園のクラス便りに先生がこんなことをかいてくれてました。 「心の中に〜ありがとう〜が一杯あると、感受性が豊かになり、思いやりが育ち、気づくことも多くなったりと、よい方向へとすべてが動き始めていくのです。」 私、思わず「ありがとう」をいっぱいいうＪＨのことを考えちゃったわ＾＾； No.266 matさんへ
ご存知かとは思いますが、自閉症というのは見た目に分かる障害ではないので本当に理解を求めるのが難しいんです・・。
Tomoが大声で泣いていれば親がどうしたというようなことを言われることもあります。 でもあまりそういうことばかり気にしていると自分だけでなくTomoも追い詰めてしまうことになってしまうのでなるべく周りにどう思われているかは考えないようにTomoを落ち着かせることに集中しようと思うんですけどねー。 あまりにもどうにもならないときは私までパニックになってしまうことも・・。 そうなると一番悪循環です・・。 (；´Д`A ``` ﾊﾞｽに関しては本当に障害者割り引きを理解していない方が多くて、割り引証を見せても正しく割り引いてくれる方は７割ぐらいかな・・ 「愛の手帳」（療育手帳）だって利用して乗っている人は沢山いるはずなので保護者同伴の子供料金のこともちゃんと社員教育して欲しいものです。 「ありがとう」の気持ちの大切さ、なんか分かる気がします。 私もあまりカリカリしてちゃいけませんね。(；´Д`A ``` 確かに！ＪＨにありがとう〜は私も同じです！ 今度は是非生ジョンフンにありがとうが言えると良いですね！ No.267 はい！いいたいです・・・
生ＪＨに・・・ありがとう！！！！！
いっぱいいっぱい言いたいです＾０＾ つらい時に支えてくれるのはＪＨの笑顔＾＾とＣＤだよね〜 今日の子育て教室はね〜 いろいろと学んだけど、 木に向かって怒鳴る人々の話がよかったな〜 南太平洋ソロモン諸島のある島に少し変わった部族がいるらしい。 斧でも切り倒せない大木に向かって、明け方？に毎日何か叫ぶんだって。そうしたら木がいつのまにか枯れていくらしい。無理に倒そうとしなくても・・・ほんとかな？？？ 多くの親は時々自制心を失い、子供に向かって怒鳴ってしまう。もし誰かを意気消沈させたければ、怒鳴りつけること。 子供の魂はか弱い。傷つかない訳はない。確かに子供は無責任なことをするので、ついカッとなることはあるでしょうが、一人の人間として接し怒鳴りたい衝動に負けないでください。 でした〜 う〜〜〜またまた反省の嵐の母です・・・ 学んでいても、いざとなるとすっかり忘れて怒鳴ってしまう母です・・・ 耳が痛い、、、 ＪＨって怒鳴ることあるのかな〜？？？ これからは、怒鳴りたくなったらＪＨを思い浮かべるわ＾〜＾ 効果あるかな？？？？？ 自閉症の方への理解がまだまだ少ない日本ですよね。 私の友達の子供も自閉症で、時々いなくなって警察に何回もいってます。 彼女も本当にがんばってました。もう中学生になったけど・・・ 小学生のときは音楽療法や算数教室やたいそう教室やらいろいろいいと思うものは、やってましたよ。私はいつも、すごくいいおかあさんだな〜ってみてます＾＾ No.268 matさんへ
木が枯れていくお話、すごいですね！
私もカッっとなって怒鳴ってしまうこと、よくあります。 冷静になれば本人は善悪分からずやっていたことだったりするのに、そういうことも忘れて「なんでこういうことするの！」と問い詰めてしまったり、責めてしまうこともしばしば・・・ 私も反省です・・。 ＪHは怒鳴るというよりなんとなく無言で怒るタイプ？のような気がします。 でも怒ると怖いみたいな・・? 自分が怒りたくなったら私もＪＨ思い出そうかしら〜。確かに・・怒る気失せそう〜・・というか、ニヤニヤしちゃいそう（笑）←危ないヒト 効果あるかもー♪ 自閉症の理解はなかなか難しいですねー。 特徴が沢山あるので一言で「こんな障害」ですと説明しにくいし・・。 matさんのお友達にも自閉症のお子さんをお持ちの方がいらっしゃるんですね。 同じ自閉症児を抱えたお母さん方は皆さん本当に頑張っている方が沢山いらして 私なんて足元にも及びません・・。 私もがんばらねばー・・・！！！ |
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