がんばるTomoちゃんとの日常

自閉症児Tomoちゃんを育てるちょっとおっちょこちょいな母のブログ。
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改めてアップ

お久しぶりです。

また半年以上放置してしまいました。


年末に下書きのままのものを間違えてアップしてしまっていたようです。

最近気がついて一旦下書きに戻しました。

すみません。

改めて書き足しましたのでアップします。



この半年の出来事を書きますね。

まず、6月に義母が亡くなりました。
救急車で運ばれて3日後、義姉夫婦とTomoと私、見舞いにたまたま来ていた私の実家の両親の目の前で旅立ちました。

旦那と義父は入院時からずっと義母に付き添っていましたがたまたまその時自宅に入院に必要なものを取りに行っていて病院到着まであと10分というところで間に合いませんでいた。


義父は病院に到着して義母の死を知ると「そうか」といつもと変わらない様子で一言言っただけですぐに葬儀へ向けての準備を旦那と一緒に取り掛かりました。


義母が入院してからほぼ徹夜で旦那と一緒に病院に詰めていた高齢の義父がいつもより気を張りながら、疲れきった表情の涙顔の旦那に一生懸命色々と指示を出そうとしてる姿が胸に迫るものがあり、今でも脳裏に焼きついています。


早いものでもう半年経ってしまったのですね・・・。


義父は今も義母と一緒に過ごした家で1人で暮らしています。

私たちとの同居も勧めましたが義母のために今の家を守りたいそうです。

でも体力的なことを考えても持病のことを考えてもあと1年、いや、数ヵ月後は一緒に暮らすようになるかも・・・。

今は義父の様子を見に食事を多いときで週に3~4日届けています。

義姉や旦那も他の日に行ってくれているのでもっと少ない週もあるのでかなり助かってます。

本当は家事をもっと手伝ってあげたいんだけど下着を私に洗ってもらうのが恥ずかしいそうで義姉が来たときに洗濯をしてもらってます。

掃除は元々綺麗好きな人なので自分でほぼすべてやるので家の中はホコリひとつありません。

逆に私が手出ししたら汚れるかも。(汗)


同居までには私の家事のスキルもあげとかないと確実にまずいです・・。


あ、それとTomoちゃんの最近ですが・・・

2学期はやらかしの連続でした・・。

まずは通学中のときの出来事なのですが・・

家からも見えるところにある商店のポストに毎日ハンカチやら絵のキーホルダーやら入れ、お店の玄関を開けては「おはようございまーす」と挨拶していたらしいです。

まぁ、挨拶は悪いことではないのですが、特に顔見知りというお店ではないのにいきなりそんな行動をしているもんだからお店の方が不思議に思い、たまたま通りがかったTomoの同級生の子に「いつも独り言を言っている子がうちにピンポンしに来るんだけど知ってる?」と聞かれたことで発覚した次第です。

最初学校の先生からその話を聞いたときは玄関のピンポンを押してるのかと思ったのですが、そこのお店はドアを開けると「ピーンポーン」と店の奥でお客さんが来たことを知らせるしくみになっているそうでTomoがドアを開けるたびにお客さんだと思って出ていたみたいです。

すぐに事態を知って謝罪に行きましたがお店の方が良い方で怒っている様子もなかったのでとりあえず安心しました。

本人になんのつもりでそんなことをしたのか聞くと「ゆうびんやさんだよ。」と悪気もなく言ってるので郵便ポストは遊びで使ってはいけないと何度も説明しました。

謝罪のあとも毎日パターン化された行動を修正するのが難しく、お店の戸を開けようとする姿が見えたりしたので遠くから「Tomo!だめよ!」と声をかけては店の前でギャー!と騒ぐみたいなことが多々あり・・・またまた迷惑かけてしまったのでは・・と胃がキリキリする毎日をおくっていました。

それがあってから、私のしらないところで他にも何かしているのではないかという不安がずーっとつきまとい、しばらくは下校時間にはGPSで位置確認をしてまっすぐ帰らなかったり立ち止まってなかなか帰ってこないときは急いで現場まで行って監視していました。

でも大体見つかって大きな声で「お母さん!帰ってーー!!ギャー!!」と奇声一歩手前な声で住宅街で叫ぶのでそこでまたキリキリしちゃうんですけどね・・。とほほ。

最近はどんぐり集めに夢中になっている時期があって、どんぐりを集めては公園にいたカモにどんぐりをあげていた・・なんてこともありました。

実際にTomoがどんぐりをカモにあげているのを見ていたのですが、カモって食べるんですね。どんぐり。
いつもあげていたようでTomoの周りに自然にカモが集まっていました。

私は隠れて見ていたのですが、後から「カモにどんぐりをあげてたでしょ?」と聞くと怒られると思ったのか「あげてない!」と言っていました。

なんど聞いても「あげてない!」と言うので「お母さん見てたんだよ!うそはだめ!」とこっちも譲らずに言うとやっと「あげた」と白状しました。

お店の「ピンポン」のときもそうなのですが、最近少々嘘をつき気味なので困ってます。

怒られると思うと嘘をつく・・・。

普段から私がしつこく厳しく怒るのが嫌なのでしょう・・。

私にも責任があります。

でもやったことそのものよりも嘘をつくことのほうが何倍もいけない。

「Tomoちゃん、うそついたでしょ?ほんとなの?」と聞くと「本当だよ」と毎回答えて結局違ったということが何回かあったのですが・・・


もしかしてそもそも「嘘」がどんなことなのか言葉の意味が理解できていない可能性があるのかも??と今更思う今日この頃・・・。

だって今まで嘘の知恵などない子だったので「嘘」という言葉を使う機会があまりなかったのですよ・・・。

まぁ、でも最後にはバレるんですけどね・・。

他にもこっちが当たり前に分かってると思い込んでいることでも理解できていないってこと、未だに結構ありますから・・。


つい、この前も何かの拍子に「そんな頓珍漢(とんちんかん)なこと言って!」って言ったら「とんちんかんってなあに?」と言われてしまいました・・。

Tomoに「とんちんかん」って言葉、今まで普通に使っていたように思ったけど実は分かってなかったのね・・・。

Tomoは理解できない言葉を改めて聞き直してくることは基本的にないので多分まだまだ分かってない言葉はかなりあるのでは・・と思います・・。(多分本人もどこまで理解できているのか分かってないのだと思います。)


昨年の秋には愛の手帳(療育手帳)の年齢更新に行ってきました。

久々に発達検査を受けてきました。判定は・・・

一応4度(一番軽い)のままでした。

でも4度と言っても知的障害と判定されないレベルに近い4度と、3度(明らかに遅れのある)に近い4度があり、Tomoは3度に近いそうです。

次の年齢更新は18歳なのですが高校に入る前の15歳ごろ再判定をしたほうが良いかも知れないとのことでした。


判定を聞いてもしかしたらもう3度になってるかもなーと思っていたので意外に4度だったのかーというのが正直なところでした。

詳しいIQの数値は聞いてませんが、知的にはかなり偏ってると思います。

言葉のレベルは多分4~5歳ぐらい?もっと下の様な気もしますし・・でも算数は小学校4年レベルを解きますし、国語も文章題は小学校3~4年レベルを学習しています。

でもいざ文章を書かせると決まりきったフレーズは書けても自分の言葉で書くことが上手くできません。
日常会話も簡単な返事ぐらいですし・・。

それよりもやはり一番困るのは自閉症特有のこだわり、フラッシュバック、独り言ですかねぇ・・。

時々学校から電話が掛かってきて帰りに突然「○○へ行きたい!」だの「○○をやりたい!」だの騒ぎ出してパニックのように泣き出して先生から対応の仕方を聞かれ迎えにいったこともありました。

Tomoの記憶の中で過去に「これは駄目だよ。」と強く禁止されたことを突然思い出してそのままの感情が思い出されてしまうようです。

で、いざ迎えに行くと「お母さんは帰って!Tomoさんは一人!!ギャー!!」とさらにパニック~!!みたいな・・。

Tomoのクラスの他の子供たちを見ると、皆落ち着いていてしっかり会話もできて敬語も使えて本当に中学生らしくて・・・


比べてはいけないと思いつつも追いつけない「壁」みたいなものを感じて精神的にきつい時期も正直ありました・・。


まぁ、他にもいろいろありまして・・・


そんな感じで2学期は精神的に滅入ってました。


自分でもどうしょうもないぐらい無気力で人に会うのが怖くなっていました。


鬱?

分かりませんが。


今は大分落ち着いているのでまた気まぐれ更新にはなると思いますがブログも少しづつアップして行こうと思います。


またよろしくお願いします。
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【 2014/01/27 (月) 】 日記 | TB(-) | CM(0)
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プロフィール

しろたまご

Author:しろたまご
ブログではほとんど語ってませんが実はかなりの天然系で筋金入りのおっちょこちょい。

サザエさん的エピソードを結構持っている私でございます。



娘のTomoは知的障害を伴う自閉症と診断されています。
特別支援学級(心障学級)に在籍中
2013年4月に中学1年生になりました。
私のHPです。只今リニューアル中↓↓
ぷよんぷよん
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【自閉症について】
自閉症は原因不明の生まれつきの脳の機能障害で視覚や聴覚、触覚などから入る情報の処理に問題があると言われている認知発達障害です。

名前のイメージで「心の病」と勘違いされがちですが全く違うものです。
あしからず。

(自閉症の3大特徴)
①対人関係の障害・・・本人の発達レベルにから考えて明らかに他人への関わり方が乏しい・・・共感性の欠如・集団行動の困難さ・
②言語発達に遅れと異常が見られる ・・・話しかけられた言葉の理解ができにくい、言語をコミュニケーションの手段として上手く使えない
③環境の様々な変化によって常同行動が見られる・・・同じ行動を何度も繰り返す・パニック・感覚異常・こだわり

*自閉症の人は視覚優位と言って耳から得る情報より目から得る情報を処理する能力に優れています。よって、知的能力に偏りがあります。


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